Advertentie GVA

*** Kristina Kiekens getuigenis te lezen in de Gazet van Antwerpen d.d. 30/12/2013 ***

Voorraadje aangevuld

Brr koud buiten... Maar mijn voorraad is weer aangevuld. Kan er weer tegen tot en met maart. 

Music For Life

 Ik had dus in totaal € 2800 bij elkaar gekregen voor de vzw NET & MEN kanker. Ik wil iedereen nogmaals bedanken voor de hulp en de steun! Zonder jullie was dit niet gelukt ^_^

*** Music for LIFE: Actie Kristina ***

"Kristina overhandigt 2800 Euro aan Music for Life ten voordele van de vzw NET & MEN Kanker."

Oproep

Oké hier ben ik toch maar weer. AANDACHT AANDACHT AANDACHT !!!

Wie wilt er maandag om 15u10 met mij mee gaan naar de Schorre in Boom om ons goede doel voor te stellen en te verklappen wat onze opbrengst is? Ik wil heel graag zoveel mogelijk mensen optrommelen hiervoor dus wie wilt mee?

Sandostatine

Ja hoor het is weer zover, die dagen vliegen precies voorbij. Mijn spuitje is net weer gezet en zo kunnen we er weer 4 weken tegen. De laatste van dit jaar in ieder geval !

Uitnodiging

Berichtje van de voorzitster van de vzw, Véronique, ivm Music For Life.

Beste Kristina, 

Daar jij uitgenodigd was voor de opnames van Music for Life, maar er helaas niet kon bij zijn, ging Patrick en co. jou vertegenwoordigen. Ziehier zijn verslagje :


Naar aanleiding van de actie van ons aller Kristina voor Music for Life, werden wij uitgenodigd om een opname van ’ Music for Life’ bij te wonen. Jammer genoeg kon Kristina zelf er door omstandigheden niet bij zijn. Daarom dat wij Kristina gingen vertegenwoordigen op 12 december in de opnamestudio’s van AED te Lint.

Het was een leuke bedoening. Wat ons bijzonder opviel, was dat er zo veel mensen komen opdagen om goede doelen te ondersteunen. Blijkbaar hebben nog vele mensen het hart op de juiste plaats! Allen komen voor ‘hun goede doel’, er is geen concurrentie maar echter een algemene solidariteit. Voor welk doel je er bent, of voor welke instelling dan ook, het deed er allemaal niet toe, als we ‘Het Goede Doel’ maar steunen.

De show was super! Bijzondere waardering voor de organisatie, de crew, de professionaliteit etc…
Wat de show en de uitslagen betreft: daar moeten de kijkers en ‘stemmers’ , plus de jury over oordelen. Wij gaan ons daar niet over uitspreken.

Belangrijk dat onze patiëntenvereniging was genomineerd en dat we aanwezig waren,
En nu HOP : Naar de “Warmste Week Van Het Jaar” !!! Stemmen allemaal !!! Iedereen een ‘Warme Week’ gewenst en alvast de allerbeste wensen voor heerlijke feestdagen en een gezond en vreugdevol jaar 2014 !!!!

Met beste groeten,


Patrick Van Dyck

De dag nadien

Pff... Ik ben echt een wrak. ALLES doet zeer, volgens mij hebben ze mij gesmeten van bed tot bed ipv zachtjes verlegd. Waar ik eerder zeer had doet nu alles terug zeer (mijn zij, rug, buik).

Ze hebben toch 3 tanden moeten trekken ivm infectiegevaar omdat ik chemo inneem. Ze waren te ver beschadigd en zou problemen geven nadien. Maar ben heel de nacht misselijk geweest van bloed in te slikken. Heb nu precies een kei zwaar keelontsteking. Kon deze nacht amper een pijnstiller inpakken. Zit vol slijmen en heb amper een stem.

Voorzichtig zijn ze ook niet te werk gegaan ze. Mijne mond zit vol wonden en doet echt zeer. En dan bedoel ik meer vooraan aan mijn lippen dan waar ze tanden hebben getrokken. Ook mijn mondhoeken zijn serieus kapot.

Heeft ook redelijk lang geduurd. Voor de operatie was mijn suiker 86 en na de operatie 55 en ze kregen hem niet goed. Vandaar dat het ontwaken zelf ook niet zo fijn was. Maag draaide serieus. Maar tegen dat ik naar huis mocht stond hij al terug op 100. Deze morgen geen problemen, hij is terug stabiel.

Maar ik was super happy dat mijn ventje er voor mij was en is. Word super goed verzorgd!

Operatie tandjes

En wij vertrekken naar Leuven se. Hopelijk heb ik straks allemaal terug goeie bijtertjes! Vandaag gaan ze al mijn tandjes herstellen :-)

Update
We zijn terug thuis en hebben ondertussen ook al iets gegeten. Maar ik ga nu wat liggen want ben nog een klein beetje serieus "meurg" van de verdoving

Knobbeltjes?

Zonet tijdens het douche heel toevallig iets vreemds ontdekt. Rechts op mijn ribbenkast heb ik vreemde knobbeltjes ontdekt. Niet erg groot maar toch enkele. Dit zal toch moeten wachten tot mijn consult op 30 januari want bij de huisarts zullen ze ook niet veel kunnen doen/zeggen.

Bezoekje Jan Palfijn

We zijn terug thuis. Nu eerst ETEN ! Honger honger honger... Straks om half 8 gaan we langs de huisarts want eigenlijk weten we nog altijd niets meer. Maar de dokter van de echo vond me weer heel interessant. 

Update
Oké, momenteel is er dus niets aan de hand. Geen nierstenen en maar mini-mini-mini galstenen (gruis). Die kunnen normaal niet voor zulke pijn zorgen en zeker niet op die plek. DUS maw ik heb mezelf de laatste weken waarschijnlijk geforceerd. En jaja ik hoor het iedereen al zeggen "ik heb het toch gezegd!". Vanaf morgen dus verplichte rust en het kalmer aandoen. Nu moet ik alleen de uitslag van het labo nog even afwachten maar dat weet ik pas vrijdag 

Nierstenen?

Omdat we sinds vrijdag al redelijk pijnlijke steken hebben achter in de onderrug zijn we naar de huisarts gegaan. En van de huisarts moeten we naar het ziekenhuis om een foto en echo te laten nemen. 

Toch straf dat als je zelf belt voor een afspraak (echo + foto) ze je ten vroegste pas vrijdag kunnen laten komen. Ook al leg je uit dat het dringend is en dat je NET-patiënte bent (met de nodige uitleg hierover). Mijn huisarts heeft dan gebeld en ik kan PLOTS morgen om 15u45 langskomen. Ja stel je voor dat ik lieg over mijn aandoening om sneller te kunnen komen.

Veiling

En ja hoor de veiling is ook een feit. Dankzij de mannen van Diablo Blvd kan je vanaf nu ook bieden op een unieke canvas en drumvel. Hierbij de acties :

** Veilingsactie Fotocanvas Diablo Blvd. in kader van Music For Life **

Deze fotocanvas van Diablo Blvd. , de Belgische hardrockband met als frontman Alex Agnew, wordt geveild!

De opbrengst is ten voordele van de Vzw NET en MEN Kanker Belgium, een patiëntenvereniging die info- en ontmoetingsdagen organiseert voor patiënten en aanverwanten.

Je kan een bod doen door op de foto te klikken en het als reactie te posten. De actie loopt tot 23/12/'13 en om 12u sluiten we deze af. Degene met het hoogste bod wint.

Deze kleurvaste canvas van hoge kwaliteit, is 60 x 90cm groot, en werd gespannen op een stevig houten frame van 2 cm dik.

Visit Diablo Blvd.: http://bit.ly/1hEvPc9

Deel en verspreid dit bericht zoveel mogelijk!

Bedankt om deze actie te steunen.

 ** Veilingsactie drumvel Diablo Blvd. in kader van Music For Life **

Dit drumvel van Diablo Blvd., de Belgische hardrockband met als frontman Alex Agnew, wordt geveild!

De opbrengst is ten voordele van de Vzw NET en MEN Kanker Belgium, een patiëntenvereniging die info- en ontmoetingsdagen organiseert voor patiënten en aanverwanten.

Je kan een bod doen door op de foto te klikken en het als reactie te posten. De actie loopt tot 23/12/'13 en om 12u sluiten we deze af. Degene met het hoogste bod wint.

Dit drumvel is gebruikt tijdens tal van concerten en ook tijdens de opnames van het album "Builders Of Empires". En bovenal is het door alle bandleden gesigneerd !

Visit Diablo Blvd.: http://bit.ly/1hEvPc9

Deel en verspreid dit bericht zoveel mogelijk!

Bedankt om deze actie te steunen.

Studio Brussel

Net telefoon gekregen van Studio Brussel in verband met Music For Life. En volgens hen ben ik heel erg goed bezig. Niet enkel met mijn actie voor Music For Life maar ook mijn dagdagelijkse gevecht met mijn aandoening ^_^

Levering van lekkers!

Mijne gang en mijn berging ruiken wel lekker! Elke keer als je buiten gaat of binnen komt krijg je een vlaag van wafeltjes en chocolade over je heen. 

Dan konden we eindelijk beginnen met het ECHTE werk. Alles mooi sorteren per bestelling en alles voorzien van een dank-u-wel-sticker met de vzw er nog eens op :-)

Leuven consult

Vandaag gaan we nog eens een bezoekje brengen in Leuven. Het is maar een standaard controle dus niets speciaals. Waarschijnlijk babbelen, bloed prikken en medicijnen halen.

Update
En we zijn eindelijk terug thuis van Leuven. Echt veel is er niet gezegd geweest en ze hebben zelfs geen bloed geprikt. Wel heb ik een attest gekregen ivm rijgeschiktheid zodat ik zeker in orde ben. En de volgende afspraak zal eind januari zijn. En dan gaan ze meteen nog eens een scan nemen. Dus nu afwachten. 

Sandostatine

Auw, mijn maandelijks boeboe'ke is ook weer achter de rug :-)

Bestelling geplaatst

De bestelling is geplaatst! Ik heb al bericht gekregen dat ze dit zondag 24/11 bij ons komen leveren. Ik weet nog niet exact om hoe laat en hoeveel tijd erin gaat kruipen om alles te sorteren. Als je wilt kan ik al wel afspraken maken ivm de ophaling. Dit zal dan vanaf volgende week mogelijk zijn. Nogmaals iedereen bedankt!

Infodag NET & MEN Kanker

Vandaag zijn we naar een infodag van NET & MEN Kanker geweest. Ik had ergens een beetje "schrik" dat ik negatief ingesteld zou doorgaan. Maar dat was alles behalve. Ik heb zelfs een hele hoop bijgeleerd en heb leuke babbels gedaan.

Nu nog eventjes de Music For Life actie tot een goed einde brengen. De verkoop is nu echt volledig afgesloten. Heb net de bestelling geplaatst en nu wachten op datum van levering. Hopelijk hebben we volgende week niet te veel last want maandag is het weer spuitjes-tijd. En donderdag moeten we weer naar Leuven. Dus volgende week een drukke week. Rustig aandoen dus!

Dankjewel iedereen !

Ik wil toch al eventjes al mijn kopers EN verkopers bedanken voor hun hulp en hun steun. Ik had nooit gedacht dat het zo een succes ging worden! De verkoop van het lekkers stopt vandaag wel MAAR je kan bij mij nog steeds terecht voor ontzettend leuke honden- en poezenspeeltjes.

NET Cancer Day

Today is Neuroendocrine Tumors International Awareness day. Please pass along this to your friends to let them know that this little known, slow growing yet often tortuous disease is out there and like the other better known cancers needs support and funding to continue the battle. This disease is frequently misdiagnosed and the patients suffer for that for years before correctly identified and treatment is begun. For most, chemotherapy and radiation doesn't work. Only surgery to excise the tumors and symptom control currently offer any hope it is an insidious disease that has often already metastasized to liver and bone and spinal cord before it is diagnosed. Physicians aren't familiar will the disease and very few specialists exist throughout the world. Please share this with others for me. For more information google "NETS" and you'll find websites that can give you more information and ways to help. Now it's time to get off my soapbox and I'll leave you with one last thought because anyone could be afflicted - "If you don't suspect it you can't detect it!"

Happy Bday

Vandaag mijn 25ste verjaardag "gevierd" :D Enkele toffe kaartjes gekregen.

Griepvaccin

Vanavond griepvaccin tijd. En op mijn briefje stond "hoog risico patiënte"... Jaja wrijf het er nog maar eens in dat ik "speciaal" ben.

Update

Voila se, spuitje is gezet en pff wat een zielig klein spuitje was me dat! En nu kruipt de dees haar bedje in. Slaapwel iedereen ! x x x 

Leuven consult

Straks gaan we weer naar Leuven en heb er totaal geen zin in. Ik weet niet goed wat ik er moet gaan doen want er is niets speciaals aan de hand. Dus waarschijnlijk gewoon praten, bloed prikken en langs de apotheek. Nu ga ik eerst met het "puppy'tje" wandelen als ik hem wakker krijg.

Update
Wat een &#@% dag ! De rit naar Leuven ging lekker vlot en daar was ik al blij voor. Maar dat was ook alles. Dan zit je in de wachtzaal tussen allemaal klagende en zuchtende mensen. Ben je flink op tijd en moet je toch nog anderhalfuur wachten.

Bij de dokter zelf hebben we eigenlijk niets nieuws besproken. Al mijn gekke klachten en bijwerkingen komen dus toch van de afinitor (chemo) en niet van mijn spuit. Verder heb ik een voorschrift gekregen voor mijn griepvaccin dus dat kunnen we ook in orde brengen.

Daarna bij de verpleegster om bloed te prikken en daar begonnen ze weer moeilijk te doen ze! Ik had het eigenlijk nog niet door maar ineens zag ik dat het dezelfde verpleegster was die mij de allereerste keer zoveel zeer had gedaan. "mekker mekker we mogen niet in de port prikken. We gaan toch eens kijken". Maar ik stond nu op mijn strepen en er werd niet naar mijn armen gekeken. In de port prikken of geen bloed.

En dan de "leuke" rit naar huis. Pff 2u onderweg geweest ! Snelweg zat vast, de singel zat vast, daar werken, hier werken, ... Nu plof ik in mijn zetel met een appelbol en schet.

Eindelijk terug auto rijden

Amaai, ik ben gebroken (of versleten). Omdat het zondag een "rustige" dag is zijn we wat gaan auto rijden om te oefenen. Net een 35 km gereden en ik ben zo stijf als iets. Doet me terug denken aan mijn allereerste rijles. Toen was ik ook kapot. Maar als ik mijne vent mag geloven doe ik het heel goed. We hebben zelfs de snelweg gedaan.

Music For Life

En we zijn begonnen met ontwerpjes te maken voor Music For Life. We hebben besloten om een verkoop van allerlei lekkers te houden! Dat zal wel zeker de moeite waard zijn. Maar daarnaast verkopen we ook leuke sjaals, honden- en kattenspeelgoed en misschien komt er ook nog een veiling !

09/10/2013
De bestelbonnen zijn besteld ! Thnx Postfly !

Help!

Ik heb jullie hulp nodig ! Ik heb een tijdje terug NET & MEN kanker opgegeven als mijn goede doel voor Music For Life. Ik heb zonet volgende mail teruggekregen :

Beste Kristina,

Je hebt NET & MEN Kanker geregistreerd als goede doel voor Music For Life 2013. Goed nieuws, want je goede doel is door Koning Boudewijnstichting goedgekeurd.

Je kan nu nadenken over de Music For Life actie die je gaat organiseren voor de Warmste Week van 17 tot 24 december. Je actie is een fundraiser om geld in te zamelen voor jouw goede doel en heeft geen commerciële inslag en mag geen onderwerp zijn van koppelverkoop.

Veel succes,
Studio Brussel

En nu weet ik eigenlijk totaal niet wat te doen. Zijn er hier misschien mensen met goede ideeën? Of die hieraan mee willen doen? Want ik had eerlijk gezegd nooit verwacht dat ze tussen al die inzendingen mijn goede doel gingen kiezen.

Dus help?

Vol ongeduld

Beetje ongeduldig dus heb al gebeld naar de dokter. Er is absoluut niets te zien op de scan dus de longen zijn perfect in orde ! Mocht ik nu echt problemen hebben en kortademig zijn dan zouden ze een scan met contrast vloeistof pakken. Maar ik merk elke nacht/morgen dat mijn hoest aan het verdwijnen is. Dus die vieze siroop helpt.

Tandjes & scan

Het zal vandaag weer een lange dag worden. Om 14u30 moeten we in Leuven zijn voor mijn tanden. Dan gaan ze kijken wat er moet gebeuren en hopelijk volgt er snel een afspraak om het op te lossen. En om 17u20 gaan ze een scan nemen van mijn longen (ivm die hoest). Het resultaat zal ik morgen pas weten want dan moet ik naar de dokter bellen. Dus even geduld.

Update
En we ploffen hier eindelijk neer in ons zeteltje ! En dat doet echt deugd. Zo een dag is toch zwaar hoor. We waren ruim op tijd bij de tandarts-afdeling. Ze waren vriendelijk tot ze begonnen te porren, voelen, duwen, tokkelen, wringen, bevriezen, ... Dan waren het mijn vrienden niet meer. MAAR ! Het beste nieuws is dat we onder narcose mogen gaan om alles in één keer op te lossen. 13 december is het zo ver.

De scan zelf heeft maar een 5 min geduurd. Begon enkel vervelend te worden met mijn armen naar boven. Mijn spieren deden zeer en ik begon te trillen. Dan kun je niet stil blijven liggen hé. Morgen weet ik de resultaten van de scan. Ik denk dat ik rond 14u maar eens naar de dokter ga bellen.

De beloofde update

G'morge iedereen ! Hierbij de beloofde update :

Momenteel gaan ze de medicijnen behouden en niet aanpassen/verzwaren. Dus momenteel blijft het bij 2 pilletjes (afinitor & pantomed) elke morgen en om de 4 weken mijn spuitje (Sandostatine).

Ik hoef niet specifiek vitaminen in te nemen omdat ze aan de hand van mijn bloed zien dat ik goed zit. Dus alles is op dat vlak in orde. Zelfs mijn ijzer ! Want daar heb ik specifiek naar gevraagd omdat ik er al eerder "problemen" mee heb gehad.

Ik heb ook de vraag gesteld hoe het nu precies zit met die gezwellen. De gezwellen zijn dus zowel goed- als kwaadaardig. Maar ze spreken enkel en alleen van kwaadaardig omdat ze uitgezaaid zijn naar de lever. Ook omdat ze in het begin hebben vastgesteld dat ze heel traag groeien. Maar niemand het ergste denken ! Zolang ik stabiel ben is er ook geen reden tot "paniek".

Ivm de pijn in mijn zij waarvoor ik naar de spoed gegaan ben is het iets anders. Daarvoor moet ik dinsdag een CT laten nemen van mijn longen/ribben. Ze hebben een heel sterk vermoeden dat mijn ribben weer gekneusd zijn en dat ik daarom zoveel pijn heb. Maar omdat de hoest zo hevig is willen ze even mijn longen controleren met die scan. Verder klinken ze wel heel goed en dus nog geen reden voor paniek. Zo meteen even naar de apotheek voor siroop en pijnstillende pleisters.

Het grote gewichtsverlies was ook nog geen ramp. De dokter zei me dat ik die ziekte een beetje moet vergelijken met een "parasiet" in mijn lichaam die van mijn lichaam profiteert. En er dus ook gebruik van maakt. Zolang ik in de buurt van mijn normale gewicht blijf is er geen probleem. Maar als ik nu plots naar de 50kg ga klopt er wel iets niet. Maar dat zie ik nog niet meteen gebeuren.

Hmmmm... Wat nog? Aah ja, bij mijn volgende bezoekje krijg ik hoogstwaarschijnlijk een griepvaccin. Maar ze moesten het nog eventjes navragen. En als ik de fut heb kan ik "ruzie" gaan maken met het BIVV en vragen of ik terug auto mag rijden Dat gaat nog wat worden.

En nu denk ik dat ik alles heb opgeschreven. Want amaai ik moest nogal nadenken. Het was een hele lange zware dag. We hebben een uur in da wachtzaal moeten wachten voor het aan ons was. Dan een anderhalf uur met de dokter gepraat. Dan nog bij de verpleger voor een nieuwe afspraak en bloed te prikken. En dan nog langs de apotheek in het ziekenhuis voor die chemo pilletjes. Want dat hebben ze in de gewone apotheek niet. En dan EINDELIJK in dat gezellige verkeer naar huis.

Eens iets anders : de spoed

Kruipen we gisteren lekker vroeg in ons bedje om goed te kunnen slapen, wat zegt mijn lichaam? "Ik denk het niet!" Om 1u nog naar de spoed kunnen gaan met helse pijn waar ze een fijne spuit in mijn rug hebben gezet op de pijnlijkste plek die ze konden vinden. Resultaat : heb ietsjes kunnen slapen daarna. Nu even rustig aan doen en straks naar Leuven vertrekken.

"Diagnose" : We vermoeden een spier waar iets mee gebeurd is door het hevige hoesten. Want de spuit werkte echt wel heel goed. Ik ga het er straks toch eens over hebben want leuk is het niet.

Update
Mensjes ik ben doodop ! Het was een super vermoeiende zware drukke dag. Maar kort gezegd alles is goed en in orde. Morgen zal ik een uitgebreide update plaatsen.

Sandostatine

Voila se, spuitje gezet en AUW ! Deze prik voelde ik goed. En veel bloed deze keer.

Dat kan per keer zo verschillend zijn dat je nooit weet wat te verwachten. De ene keer heb je maar een weekje klachten, de andere keer ben je de hele maand ziek. 

Controledokter

Vandaag moeten we nog eens op bezoek bij de controle dokter van het ziekenfonds. Gelukkig gaat het daar toch redelijk goed vooruit.

Update
Voor de dokter was alles in orde en ik zag er inderdaad niet zo goed uit deze keer. Leuk complimentje. Ik heb nu dan ook erg veel last van mijn Sandostatine spuit (krampen).

Luca'tje naar de dierenarts

Vandaag gaan ze Luca opereren aan zijn oogjes omdat hij last heeft van entropion en ingegroeide wimpers. Amy houd alvast zijn pootje vast. Algoed gaat hij graag naar de dierenarts. 

Maar mijn Luca'tje toch! Ocharme, hij is zo zielig ! Hij loopt overal tegenaan met die stomme kap.

Vandaag was het voor mij vooral opletten dat ik me niet te druk maak. Heb al enkele keren zelf mogen ondervinden dat stress heel slecht is voor een NET patiënte. Elke keer als ik me opwind met ik die avond met veel pijn gaan slapen. Maar ik had er vertrouwen in en heb me wat kunnen bezig houden vandaag :-)

Telefoontje naar Leuven

En we hebben net zelf even naar Leuven gebeld EN ... Het is hetzelfde gebleven. Er zijn geen gezwellen gekrompen of verdwenen. Dus zoals ze het noemen "stabiel". Maar ja, het had slechter kunnen zijn denken we dan maar.

Sandostatine & Suki

 
Vandaag komen ze weer mijn Sandostatine spuit plaatsen. Rond 13u - 14u zal de Novanurse hier zijn. Dus er op letten dat we de spuit op tijd uit de koelkast leggen want deze moet uiteraard op kamertemperatuur zijn.

De Suki is hier al serieus aant mekkeren. Die zal sevens weer komen helpen als ze mijn spuit komen zetten. Dat is nu al elke keer geweest, komt die mens naar mij met die spuit en springt madam mee op de zetel.






Update
Ik wou net op "plaatsen" klikken dat ik dacht wow dat is dubbelzinnig. Dit kan wel eens verkeerd begrepen worden En na eventjes nadenken hoe het anders te formuleren en vast te zitten ga ik het hier toch neerzetten

"Auw, ik heb weer last van mijn maandelijks boeboe'ke "

Afspraak

Voila se, de afspraak voor maandag voor mijn spuit is ook in orde.

Note
De Novanurses hebben graag dat je enkele dagen voor je afspraak eventjes belt om deze te bevestigen.

Leuven consult & scan

We zijn eindelijk terug thuis ! Wat was het verkeer weer een ramp. De scan ging goed vooruit. Heb er maar 5 min onder gelegen en ze hebben vanaf de eerste keer in mijn port geprikt ipv mijn arm. De resultaten van de scan waren jammer genoeg nog niet volledig binnen. Maar de prof zei dat wat ze zien er goed uit ziet. Ik mag ook het pilletje van mijn hart afbouwen.

Het enigste wat hij wel kon zeggen was dat de insuline waarden in mijn bloed nog hoog waren. Die waren absoluut nog niet normaal. Mochten ze nu toch iets bizars vinden op de scan gaan ze zeker contact met me opnemen. Maar momenteel gaan we verder met de medicijnen die ik al neem.

Spannend!

Morgen is het EINDELIJK zo ver ! Eindelijk gaan ze een nieuwe scan maken van die voze gezwellen. Ik laat morgen zo snel mogelijk iets weten maar het zal een lange dag worden. Morgen moet ik om 13u30 in Leuven zijn en anderhalf uur later zal de scan zijn. Eerst bekertjes leeg drinken. Dan MOETEN we iets gaan eten en om 16u25 moet ik bij de dokter zijn. MAAR dat kan wel eens uitlopen. Daarna nog even langs de verpleegster en langs de apotheek. En dan een "leuke" rit naar huis. Dus geduld is een schone zaak.

Tandjes

Wat een ramp seg om de afsprakendienst van UZ Leuven te bereiken... Straks nog maar eens proberen...

Update
EINDELIJK ! We hebben eindelijk de 2 andere afspraken kunnen afbellen. Nu aftellen naar de scan.

Note
Tijdens mijn ziekenhuisopname heb ik praktisch al mijn tanden stukgebeten in mijn slaap. Ik ben altijd al een tandenknasser geweest en ik werk dit in de nacht uit. Maar het was teveel op één dag nu : 2 afspraken in het Sint-Rafaël en dan nog consult in Gasthuisberg.  

Auto rijden

Na een half jaartje passagier/patiënt te spelen net even zelf achter het stuur gezeten... Pff... Dat is toch niet voor meteen ze. Maar volgens mijn vriend doe ik het al heel goed.

Sandostatine spuit

Vandaag is het weer zover :-) Rond 14u komen ze weer mijn Sandostatine spuit(je) zetten. Heb duidelijker toch wat minder last van een pijnlijke heup. En ook dankzij tips van lotgenoten. Na je spuit moet je niet gaan zitten maar blijf even een halfuurtje in beweging.

Getuigenis

Vanaf vandaag staat mijn getuigenis online ! Hierbij het berichtje van de voorzitster Véronique.

Daar is jouw verhaal op onze site Kristina. 

Ik vond het super dat jij dit helemaal alleen schreef. 

Zo ook hielp je bovendien mee om meer awareness rond NET & MEN te creëren. 

Een welgemeende dankjewel.
Véro en co

http://www.net-men-kanker.be/getuigenis 

Controle Leuven

En we zijn terug van Leuven. Alles was natuurlijk in orde. Het is nog even afwachten of we met de auto mogen rijden. Ze hadden nog niets gehoord. Ze hebben nu ook geluisterd en meteen via de port bloed geprikt. Amaai waren 7 tubekes. De afspraak is ook gemaakt. De 22ste augustus ct scan.

Een afgewerkte keuken

Happy'er! Alle steentjes zitten er tegen se! Dankoewel werkkrachten. Morgen is het rustdag want dan moet de dees naar Leuven. 

Ben stiekem ook trots op mezelf dat ik zulke dagen aan kan ^_^

Welke aandoening heb ik nu precies? NET

Op "aanvraag" van sommige hierbij even een duidelijke uitleg.

Ik heb dus NET (Neuro-Endocriene Tumoren) en dat is een zeldzame vorm van kanker. Wat het bij mij nog zeldzamer maakt is dat die gezwellen/tumoren insuline produceren waardoor mijn suiker helemaal in de war is (insulinomen).

Momenteel ben ik stabiel dankzij een spuitje dat ik elke 4 weken moet krijgen (Sandostatine). En voor mij is dat nu het belangrijkste. In augustus gaan we opnieuw onder de scan en zien we hopelijk een verbetering. Ik hou jullie op de hoogte.

Vorderingen in de keuken

Nen hele grote dikke dankoewel aan mijn werkkrachten ! Mijn plafonneke is af ! 

Nu kan ik stilletjes beginnen nadenken over de wand tussen mijn keukenkastjes :D Welke tegeltjes, welk verband, kleur voegen, ... 

Amy

Toen ik in het ziekenhuis lag is er één van onze poezen gestorven. Ze was ziek en ik heb me heel lang schuldig gevoeld. Ik had het gevoel dat het mijn schuld was omdat ik niet thuis was voor haar. Vandaag hebben we Amy geadopteerd. Ze had zoveel vergelijkingen met ons Marieke dat het voor mij een teken was :-)

Dus Amy, welkom in ons gezinnetje !

Verbouwingen

Zalig! Na 4 maanden niets gedaan te hebben in het huisje hebben we vandaag eindelijk iets gedaan. Alé laten doen want ik mocht niet helpen. Ik moest zitten en toe kijken. Maar ben o zo blij met mijn verder afgewerkt plafonneke.

Note
Ik heb samen met mijn vriend een 2 jaar terug ons huisje gekocht. Met hier en daar toch nog wat verbouwingen. Mei 2012 hebben wij heel de keuken afgebroken en terug opgebouwd. Het weekend dat ik in coma ben gevallen kwamen mijn ouders normaal verder doen aan ons plafond :-) Om nu plots te moeten stilzitten is heel moeilijk voor me. 

Weer spuitjes tijd

Vandaag is het weer DIE tijd van de maand *gniffel* Straks komen ze weer zo een venijnige spuit zetten. Normaal zou het deze keer moeten meevallen omdat het nu via een speciale verpleegkundige zal gebeuren. Zij hebben meer ervaring met de spuitjes en nu zou ik geen last mogen hebben. Ben eens benieuwd.

Update
Spuitje is gezet. Kan er weer 4 weken tegen. Nu heb ik een klein boeboe'ke.

vzw NET & MEN kanker

We mochten van de professor/dokters nooit op het internet gaan zoeken naar informatie. Want wij waren alleen en zouden enkel foute informatie vinden. Toen ons mama plots een getuigenis van iemand aan het lezen was was het net of ze mijn verhaal voor zich had.

Vandaag heb ik de vzw NET & MEN Kanker leren kennen ! Wat fijn om te horen dat je niet alleen bent met deze aandoening. En dat je eindelijk kan praten met mensen die je situatie ook echt begrijpen.

vzw NET & MEN Kanker

http://net-men-kanker.be

Volg hen ook op  Facebook

Novanurses

We zullen eens gaan horen hoe het zit bij Novanurses. Want op 01-07 moet ik een nieuwe spuit krijgen en heb ze tot hier toe nog niet gehoord. 

Update
Ze hadden vanuit Leuven nog niets door gestuurd naar hen. Vandaar geen gehoor. Maar alles komt in orde en zij zullen de volgende spuit plaatsen. 

Ter info : Novartis Oncology heeft een thuisservice voor de gratis toediening van drie producten, namelijk Sandostatine LAR^®, Votubia^® en Zometa^®, genaamd Novanurses. Zij zijn speciaal opgeleid om deze producten toe te dienen. 

Eerste wandeling met Luca

Zonet voor de eerste keer sinds begin maart eens alleen met Luca'tje gaan wandelen. Hij was heel flink en was rustiger dan anders. Het was maar van hoek tot hoek maar hij vond het leuk. Rustig opbouwen. *trots op mezelf*

Luca'tje is dus onze hond, een engelse bulldog met ADHD :-)

Registratie zeldzame aandoeningen

Voila se, bloedverdunner gezet en na de deze moet ik er nog 7 zetten en dan ben ik er vanaf ! Momenteel mag ik ook minder suikerprikken. Van 4 keer per dag naar 2 keer per dag. En dat is eigenlijk ook positief.

Ik heb nog enkele update-puntjes :

Momenteel gaan ze in Leuven even uitzoeken wanneer ik terug met de auto mag rijden omdat mijn "aandoening" niet tussen de standaard zaken staat.

Verder heb ik zo wel een bevestiging gekregen dat ik echt ziek ben. De professor heeft me tot januari 2014 thuis geschreven. Dat was toch even een schok.

Volgende maand moet ik opnieuw op controle komen en de maand erop gaan ze een scan maken. Dan kunnen ze zien of er al verbetering is en of de chemo zijn werk doet.

En als laatste heb ik me ook laten "registreren" bij de zeldzame gevallen. Nu gaan ze mijn gegevens van de onderzoeken e.d. gebruiken voor het volgende geval van deze aandoening. Toen ik ziek was had ik graag meteen geweten hoe het er voor stond maar ze wisten gewoon niets. En daarom ben ik ermee akkoord gegaan. Ik moet er zelf niets meer voor doen. Geen extra onderzoeken of dergelijke. Dus waarom niet.

Jeej speciaal geval ^_^

Controle Leuven

Straks gaan we nog eens dagdag zeggen in Leuven. Ben eens benieuwd !

Update
En we zijn (eindelijk) terug thuis. Alles was goed. We mogen zelfs stoppen met de bloedverdunners! Nog 10 spuitjes en dagdag blauwe plekken...  

Amaai... Net mijn factuur van Leuven gekregen. 7 pagina's voor en achter met alles wat ik gekregen/gepakt/ondergaan heb. Veel glucose!

Overal pijntjes

*zucht* Mijn heup begint al pijn te doen van de spuit. Pijn begint nu vroeger als vorige keer dus wie weet ook sneller gedaan.

Verder gaan we ook een leuke nacht tegemoet : 

Op je rug liggen gaat niet.
Op je rechtse zij liggen gaat niet.
Op je linkse zij liggen gaat niet.
Op je buik liggen gaat niet.

Nu liggen we zo in den helft. Net niet op rug en net niet op mn linkse zij. Leuke spuit. 

Mijn eerste thuis-maandelijkse spuit

Straks is het tijd voor mijn eerste thuis-maandelijkse spuit Sandostatine. Hier een foto van de spuit in kwestie. Het ziet er een heel bouwpakket uit :-)

Sandostatine LAR 30



Update
We gaan in Leuven toch eens informeren of het wel normaal is dat het telkens zo pijnlijk is.

Controle ziekenfonds

Vandaag was mijn eerste controle bezoek van het ziekenfonds :

"Dokter" ziekenfonds : "Ja mevrouw, u bent al thuis vanaf 9 maart. En wat is de reden daarvoor?" Ik doe HEEL mijn verhaal en uitleg. Dokter : "Oké dat is voor mij in orde. Ik zie u terug ergens in september" O_o

Verslag voor het ziekenfonds

*gniffel* Stiekem het verslag voor de dokter van het ziekenfonds open gedaan en we hebben eens goed kunnen lachen met momenten. "Laatste dagen last van agressie tegenover vriend en het niet kunnen herinneren."

Maar daarnaast is het wel eng om heel het gebeuren stap voor stap opnieuw te lezen/beleven. Van het thuis ophalen door de MUG tot het ontslag. Maar dat heb ik allemaal al overwonnen !

Eerste controle in Leuven

Vandaag hebben we bevestiging van hogerop gekregen dat we goed bezig zijn ! Als de prof binnen komt met een giga smile op zijn gezicht wilt dat heel veel zeggen. Maar ik heb ze naar het schijnt toch enkele grijze haren bezorgt.

De 3-daagse spuitjes zijn vanaf morgen ook gedaan. Dat zal tijd worden ! Verder mogen we vanaf morgen een half pilleke pakken voor de hartslag ipv een volledig. Nu is het de suikers in de gaten houden maar verwacht er geen problemen mee.

Update
Momenteel aan het wachten op de "laatste" thuisverpleging. Gedaan met die vervelende spuitjes. Nu ga ik ze enkel nog zien als ze de maandelijkse spuit komen zetten. En de volgende zal zijn op de 4de juni. Dus ik ben er eventjes vanaf. De bloedverdunner spuitjes zetten we uiteraard zelf. 

Eindelijk mijn eigen bedje

Sorry voor de late reactie maar het was me wat dat thuiskomen. Mijn ventje had Luca mee de tuin in genomen en ik zou eerst naar het wc willen gaan. TOT ik Luca zag, dan waren de tranen er en ik moest iets zeggen. Maar oooh wat ben ik blij thuis te zijn !

Ik heb zo goed mogelijk geslapen in mijn eigen bedje en de poezen hielden me continu in de gaten en wilden de hele tijd flodderen. Iedereen is blij dat ik terug thuis ben.

Met de thuisverpleging gaat het tot hier toe ook goed. En mijn suikers doen het ook goed. Deze morgen was hij zelfs 98. En dat had ik niet verwacht. Want onbewust ben je hier thuis toch wat actiever.

Update
Een half uur hebben we erover gedaan om nog eens zelf een spuit te zetten. Door die stomme andere spuitjes hadden we een "schrik" gepakt. Die bloedverdunners doen helemaal gene pijn !!! *troela*

Naar huis!

GOEDEMORGEN !!!

Deze morgen was mijn allerlaatste Leuvense suiker 91. Het infuus in mijn arm is er ook uit want de spuitjes gaan thuis in mijn buik gezet worden. En zo meteen is de porta-cath aan de beurt. En dan aftellen. Kan niet wachten om uit de auto te stappen en mijn beestjes terug te zien! Dat gaan tranen worden.

Het einde is in zicht

En de ochtendsuiker is 107! Momenteel nog eventjes wachten of ze wel of niet bloed gaan trekken. Normaal woensdag is dat niet bij mij dus wie weet.... 

Update
Ik mag morgen naar huis na 2 maanden afzien !

Ik wil er ook even bijzetten dat ik de eerste weken moet RELAXEN. Dus bezoek is nog niet voor direct. Ik moet van de dokter en de prof me heel rustig houden. En moet binnen een week terug voor controle. Ze weten niet wat mijn suiker gaat doen en willen geen risico's nemen. Maar dat zal iedereen wel snappen. 

Mijn allereerste maandspuit

Vanaf vandaag zie ik alles extra ruim. De badkamer lijkt plots veel groter dan gisteren. De ruimte naast mijn bed is helemaal niet krap. Owja die baxter is weg!!! We kunnen nu links het ben in en rechts er terug uit !

Straks krijg ik hoogstwaarschijnlijk een dikke spuit in mijnen bil. Dat zou de spuit zijn die voor een maand werkt. Het gaat "kort en krachtig" zijn heb ik gehoord. Zo lang ik nog maar kan gaan zitten is het voor mij allemaal goed.

Nu wachten op de dokter en zagen zagen zagen om deze week naar huis te mogen! 

Update

Mijn spuit voor een maand zit erin. Wat een joekel was me dat ! En eigenlijk ook op een plaats waar ik het niet verwachte. Men zei in je bil, was eerder mijn heup.  

Links een normaal spuitje (bloedverdunner) en rechts mijn maandelijkse Sandostatine spuit.  

Update
Vandaag zijn we op wandel geweest We hebben toch de helft van de vijver rondgewandeld en der juist op de gang hier ook een beetje. Mijn suiker was net 164 dus we hebben dat goed gedaan

Kleine storm hier precies in Leuven. Ineens den helft van mijn kaartjes omver !

Mijn persoonlijke suiker-prik-machientje

GOEDEMORGE iedereen,

Het is maandag en dan komt de dokter langs ! Kan echt niet wachten tot ze langskomt maar dat is lekker onverwacht. Mijn suiker was deze morgen VOOR het ontbijt 101 ! En voor de eerste keer ging het bloed trekken ook vanzelf. 

Update
De dokter is al langs geweest en IK ben er niets wijzer uit geworden. "En wanneer mag ik naar huis?" was de vraag. En het antwoord : "Dat moet ik met de prof bespreken". Klaar en niets meer. Gewoon onderzoeken en terug weg.

Verder is er eigenlijk niets gezegd en dat vond ik wel raar. Niets van "wat een super weekend" of "goed verlopen hé"! Gewoon niets. Ale ja "Heb je nog hypo's gehad?" Wat is dat nu voor een vraag!!!

Het was weer een andere dokter dan vorige keer. Die zenuwtik van int weekend ne keer. Toen kreeg ik het er al van. Ben eens benieuwd of ik nog iemand ga zien vandaag.

Update
Net mijn eigen suiker-prik-ding gekregen Al 1 ding in orde voor thuis.

 
Update
En nu iets meer uitleg : We mogen hoogstwaarschijnlijk eind deze week - begin volgende week het ziekenhuis verlaten. En zo weten we het ook weeral dat je gewoon 1 dagje vervelend moet doen

Eindelijk naar buiten - genieten!

En echt een super goeie morgen ! We zijn weer met een normale suiker wakker geworden. Deze morgen was hij 89. En dat maakt mijn dag echt meer als goed. Enkel wil ik NU naar buiten en alleen mag dat niet. Op de kamer is het wel weer veel te warm maar dan houden we ons rustig. Sevens een filmpje opzetten en rustig zitten. Maar eerst een goeie frisse douche. 

Ikke, ons mama en mijn grootouders EINDELIJK eens buiten in het zonnetje 

Suikervrij slapen

Ik heb voor de ALLEREERSTE keer suikervrij geslapen! Dus zonder baxter of zonder andere hulp. Mijn lichaam heeft het volledig zelf klaar gespeeld ! Nu nog even wachten op de verpleging. Ben eens benieuwd wat mijn waarden momenteel zijn. Wat ben ik happy !!!! 

Update
Net terug van buiten te zijn geweest na 7 weken binnen zitten. Was zaaaaaalig !!! Nu wachten op de prik en de spuit. 

03/05/2013

Deze nacht was het wel heel spannend en omdat ik zo moe was heb ik zelf gezegd om de baxter van 5% terug te hangen. Dus deze nacht : Ze moesten om 24u terug komen prikken en als ik onder de 85 zat moesten ze om de 2u terug komen prikken. Ik zat op 88 en het was een nipt geval. Ik heb toen gezegd komt straks nog eens prikken en een paar uur later zat ik op 70. Normaal als ik onder de 60 zat moest de baxter er terug aan gehangen worden maar ik was zo moe dat ik zei verander maar al want ik wil echt slapen. Dus momenteel hangt die van 5% er terug eventjes aan. Om 6u had ik terug een suiker van 95. De ochtend verpleging heb ik nog niet gezien dus daarop nog even wachten.

Lekkende PAC

Vloek vloek vloek ! Zonet waren we ons aan het verfrissen en ik was klaar en wil mijn katheter speld terug vastmaken in mijn topje dat ik vanonder een plakker ineens een stroompje zie lopen dat lichtroze ziet. Oké ikke paniek en bel. Na 20 min komt er eindelijk iemand kijken. Ze heeft de PAC (Porta-cath) goed proper gemaakt, wat veel zeer deed. En toen zag ze het ook druppen. Met als resultaat den deze eruit en ne nieuwe erin. Maar ze moest er ook veel (te veel) op duwen om de vloeistof eruit te duwen. Toch even afgezien met als resultaat een veel hogere suiker Ik stond plots op 153 !
En DIT ging eruit en er opnieuw in ! En dat met pijnlijke spieren. *zuchtje*

Update
Voila se, de baxter van 5% glucose hebben we ook weggesmeten! Nu hangt er een standaard zoutoplossing aan om de leiding gewoon open te houden. Mijn suiker was om 18u 179 en ineens stonden ze er opnieuw om alles weg te halen

Mijn dokter kwam ook even dagdag zeggen want ze staat vanaf morgen op een andere afdeling. Maar ze was heel blij met het resultaat. De stoute pilletjes heeft ze ook terug stopgezet dus duimpjes omhoog dat de spuitjes alleen hun werk even goed doen ! Het woord "naar huis" is ook gevallen dus duim duim duim 

Stap 3 : spuitjes

En omdat we nog altijd op de verpleging wachten zetten we onze update maar al online. Gisteren zijn de proffen langs geweest. Ze hebben besloten om niet meer te wachten en over te stappen op stap 3. Nu krijg ik elke dag 3 spuitjes. Wat ik ervan begrepen heb is dat het iets met hormonen is. Gisterenavond heb ik het eerste al gekregen. Ook nog eens goed overgegeven ook. Pfff...

Deze nacht om 24u was mijn suiker 254 en hebben ze de pomp moeten aanpassen van 30 ml/u naar 20 ml/u. Om 6u was mijn suiker nog steeds hoog en was hij 188. En nu weet ik het nog steeds niet. MAAR ik hoor WEER een karretje voor mijn deur stoppen. Zou het dan toch? *zucht*

Update
De suiker blijft momenteel in de 200 zweven! De pomp staat ondertussen op 5 ml/u (VIJF !)

PAC - onderhuidse katheter

Sorry voor de zeer late update maar gisteren en deze morgen zat het er niet bepaald in om te laptoppen. Dus hierbij...

Gisteren hebben ze dus onder narcose die onderhuidse katheter geplaatst. Ik was al heel blij dat ik sliep maar heb toch nog afgezien. Zoals eerder gezegd zat er nu een katheter in mijn voet. Via daar hebben ze dus een dosis suiker toegediend en dat deed verschrikkelijk veel pijn. Momenteel heb ik in heel mijn scheen er last van. Daarna kwam ook de verdoving en dat brand verschrikkelijk. Algoed was ik daarna weg. Toen lagen we ineens in de ruimte om wakker te worden. Ze kwamen al meteen een foto maken om te kijken of het goed zat en toen moest ik ook overgeven. Was me voor een keertje niet zo goed bevallen. Daarnaast heb ik ook mijn mond kapot gebeten. Tja eenmaal een bijterke. Maar het ambetantse was dat ik niet wist waar ons ma zat. Ik heb een paar keer gezegd om haar iets te laten weten maar ja druk druk druk...

Eindelijk op de kamer gekomen was ik echt doodop en heb ik praktisch de hele tijd geslapen. Deze nacht slapen was ook een speciaal opgave. Want het minste dat je je wou verleggen werd je wakker van de pijn. En was het schuifel schuifel schuifel tot je goed lag. Deze morgen was het echt afzien en heb ik een pijnstilling gevraagd waarop de verpleging luid zuchtte. Toen kreeg ik het al. En daarna zei ik dat mijn voet en scheen ook veel pijn deed en was het antwoord *zucht* jij hebt dat wel gemakkelijk hé. Ik ben er verder niet op in gegaan want had daar echt geen zin in.

Een uurtje later in de badkamer werd ik plots heel misselijk en haastte ik me naar mijn bedje om even te gaan liggen. Ik bel en vraag iets tegen de misselijkheid en een 20 min later is ze daar eindelijk. Ik was ondertussen al verschrikkelijk suf ook. Ze prikte en mijn suiker was nog maar 27. Ik kon er totaal niet aan uit en zij zegt plots "ja ik heb je afgekoppeld een uur geleden". Kon ze dat toen niet zeggen dat IK dat ook wist? Dus ja zware hypo er nog eens bij. Ondertussen ben ik al terug een beetje beter maar toch weer vele fouten hoor. Straks zal ik een paar foto's online plaatsen maar de gsm is aan de lege kant en ik aan de iets minder mobiele kant.

Vervelende baxters

Het was toch een mindere ochtend en niet mijn schuld. Het is maandag en dat wilt zeggen bloed-prik-dag. Normaal moeten ze het bij mij via mijn katheter doen. Probleem was dat ze zo maar 1,5 tubeke van de 5 hebben kunnen vullen. Dan zullen we maar moeten prikken. In mijn arm = NIETS. In mijn hand = NIETS. Nogmaals in mijn arm = NIETS... Dus terug naar de katheter maar een ander buiske en EUREKA ! We hadden bloed Pffffff en die prikken deden serieus veel pijn tegenover de vorige keren. Ze gebruikten de dikste naald voor de fijnste aders. Lekker logisch dus.

Verder... Mijn suiker was deze morgen 105 en we hebben f*ck you tegen de misselijkheid gezegd en een boke kunnen eten. Momenteel weet ik nog niets meer over de nieuwe katheter die er wel moet komen. Dus eventjes de dokter afwachten. 

Update

Nieuws - Vers van de pers.

We hebben een nieuwe baxter en dekke toch weer afgezien zenne. In mijn arm hebben ze 4 keer moeten STEKEN want prikken noem ik dat niet. En wat een pijn was me dat seg. Het grootste probleem was dat ze het er maar een halve cm in kregen ipv 5 cm. Dus opnieuw en opnieuw en opnieuw prikken. Dan de echo er ook nog eens bij maar het ging absoluut niet. Dan zijn ze in mijn voet gaan kijken en daar hadden ze meer geluk. Ze hebben 2 keer moeten verdoven en prikken en dan was het eindelijk BINGO en klaar. Maar afzien... mensen toch.

Verder gaan we sevens slaapjes doen om een nieuwe diepe te plaatsen. Ja hoor. We mogen in slaap gedaan worden. De enigste verrassing is is dat het straks gaat gebeuren ipv morgen. Maar dat is echt het minste van mijn zorgen. Nu ben ik veel geruster en gaan we gewoon ondergaan. Dus nu eventjes niet eten en drinken. 

Een slechte periode achter de rug - Herval

Misschien is het toch eens tijd geworden om nog eens een update online te plaatsen. Donderdag was mijn dagje niet. Er is toen een abces bij me weggebrand waar ik ongelooflijk van heb afgezien. WAAR het abces staat/stond maakt niet veel uit het deed gewoon ongelooflijk veel pijn. Mijn dokter was mee gegaan en was tijdens de ingreep heel de tijd bij me. Ze had het er zo moeilijk mee me zo te zien afzien. Ze was er zelf helemaal door aangedaan. Ik ben uiteraard ook geen kleinzerige maar de verdoving wou niet helpen. Ze hadden al 2 dosissen ingespoten maar omdat ik zo scherp stond hielp het niet. Ik kreeg mijn klop pas op de kamer.

Vrijdag waren de medicijnen (Proglicem) volledig uit mijn systeem en heb ik een terugval gekregen. Zo hang ik ondertussen opnieuw aan mijn 50% glucose baxter. Ook de pomp staat er opnieuw tussen. Ze staat wel lager dan eerst maar toch. Die ochtend heb ik 2 hypo's gekregen en mocht ik absoluut niet alleen uit mijn bed. Verpleging heeft me non-stop moeten helpen. De dokter wou me toen ook niet aandoen om de katheter opnieuw te plaatsen want ze zag dat ik er even doorheen zat.

Dit weekend moest ik vooral bijslapen en terug op krachten komen. Zodat ik de week opnieuw vol goede moed kon beginnen. Maar dat is wel makkelijker gezegd dan gedaan. Ondertussen is de misselijkheid van het pilletje (Proglicem) opnieuw aan het terugkomen. En hebben we nog altijd pijn van het abces. Het gaat elke dag wel iets beter maar te traag naar mijn zin.

Maandag gaan ze ook de katheter opnieuw plaatsen. Het zal hoogstwaarschijnlijk een onderhuidse worden. Deze kan een paar jaar blijven zitten. Dus dan zijn we daar ook weer vanaf.

Verder mag de grapjes die achter al deze fijne gebeurtenissen zit ermee gaan stoppen of der gaat hier een serieuze bom ontploffen zenne ! En die bom gaan ze tot ver voelen. U bent gewaarschuwd bij deze !

De eerste nacht zonder baxter

Het is een goede en slechte morgen. Het allerbeste nieuws is het feit dat ik de nacht zonder baxter heb kunnen doorbrengen met succes ! Mijn suiker was zelfs de hele tijd boven de 100 en ben met 110 wakker geworden.

Minder goed was de nacht. Dat was echt een hel. Door de verpleging ben ik pas om 23u kunnen gaan slapen en een uurtje later stonden ze er al voor de eerste nachtprik. 2u later hongen we boven het toilet en ja hoor. Zo ziek als een hond en moeten overgeven. Dan om 4u kregen we barstende hoofdpijn en heb ik iets moeten vragen ervoor. En om 6u begon er hier ergens een vrouw kei hard te wenen en ja dan ben je ook wakker. Dus we hebben niet veel geslapen en zeker niet goed. Maar de suiker maakt "alles" wel terug goed.

Update
Nog even een mini update. Deze morgen was ik volledig verlost van mijn suiker baxter. MAAR omdat ik zo misselijk ben kan ik niet eten waardoor ik zelf mijn suiker niet op peil kan houden. Daardoor hangt er nu terug een baxter aan van 5% (ipv 50%).

De dokter is zonet ook even langsgeweest. Ze gaan het pilleke (Proglicem) even stopzetten omdat het geweten is er heel misselijk van te worden. Het kan 2 kanten opgaan. Ofwel gaat het goed ofwel krijgen we een mini terugval. De katheter blijft dus nog eventjes zitten en het is even afwachten wat de suiker gaat doen.

Maar al bij al zijn we al heel goed bezig ! 

Geblokkeerde katheter

We zijn deze nacht niet op 10 ml/u kunnen blijven staan WANT mijn katheter zat verstropt en was geblokkeerd. Ze wagen het dan ook liever niet en hebben hem opnieuw op 20 ml/u gezet. Deze morgen was mijn suiker dan ook iets hoger (141). Dus ik weet dat op 10 ml/u zeker moet lukken. Bloed trekken via mijn katheter ging ook net heel moeilijk. Dus ik vermoed dat hij op zijn laatste dagen aan het lopen is.

Update
En we doen het nog steeds goed op 0 ml/u!!! Momenteel staat mijn suiker op 166. Hij is momenteel aan het dalen naar een normaler niveau. Maar de dokter vind het zeeeeeer goed. Want als ik het niet zou aankunnen zou ik op een uurtje tijd zeker tot onder de 50 gezakt zijn. Dus goed bezig 

Update
We hebben de eerste test doorstaan! Mijn suiker was gezakt naar 83. En dan was het eigenlijk proberen of ik deze zelf terug omhoog zou krijgen. Zodat moest ik thuis laag staan dat ik op mijn eigen pootjes kan staan. Van de verpleger moest ik een half flesje cola leegdrinken en een half uurtje later weer prikken en zien... En een half uurtje later was mijn suiker gestegen naar 124. Dus we zijn nog steeds goed bezig en nog steeds baxterloos. 

Ter nagedachtenis van Marieke

Sorry voor de late(re) update MAAR ik ben ziek. Weeral misselijk en weeral niet kunnen eten. Zal we beteren. MAAR ik heb de hele nacht op 20 ml/u kunnen staan en deze morgen was mijn suiker 125 ! De dokter is toevallig van wacht dit weekend en ze zal straks even langskomen. Dan gaan we bespreken wat het volgende is.

Daarnaast zit ook mijn been helemaal vast. Stomme spierpijn. Dat ook nog erbij. Waarom niet. 

Ter nagedachtenis van Marieke

Allereerst rust zacht lief Marieke. We zullen je missen ! Je zult een prachtig sterretje zijn daarboven. En speel maar fijn daar aan de regenboogbrug

x x x