SIRT

Eventjes ter informatie, dit zou de agressievere behandeling zijn mocht het doorgaan. Maar ze moeten maandag eerst alles samen bespreken op de vergadering. Of ik wel in aanmerking hiervoor kom en of het de "moeite" is. Hopelijk weet ik woensdag echt meer hierover :-)

Eindelijk terug thuis

Hier zijn we dan :-) En eerlijk gezegd kan ik jullie nog niets meer vertellen. Hetgeen ze al konden zien op de scan zag er goed uit. Voor de volledige uitslag moet ik woensdag de prof opbellen.

Ivm de agressievere behandeling indien stabiel gaan ze maandag vergaderen. Ze snappen waarom ik dit vraag en woensdag zal ik het antwoord hierop weten. De Afinitor (chemo medicatie) kunnen ze niet verzwaren omdat ik de zwaarste al pak. De volgende stap zou chemotherapie zijn of SIRT (Selectieve Interne Radiotherapie).

Daarnaast zagen ze ook een verbetering in de insulinewaarden in mijn bloed en dat is dan ook weer een pluspuntje !

De volgende afspraak is pas voor binnen 2 maanden.

Tijdje geleden

Nu is het toch een tijdje geleden dat we naar Leuven moesten voor een consult. We mochten deze keer december overslaan, dus is het al van november geleden. En morgen is het zover! Dan moet ik nog eens naar Leuven en meteen voor een scan. Mijn vorige scan is van augustus geleden en toen was alles stabiel. Ik maak me er niet (bewust) druk in maar ik voel het toch kriebelen. Ben zo benieuwd wat het deze keer gaat zijn.

Heb ook een heleboel vragen voor de professor. Hoe ze het nu eigenlijk verder zien want de diagnose NET is nu bijna exact een jaar geleden vastgesteld. En eerlijk gezegd weten we het niet. Mocht het deze keer weer stabiel zijn is dat goed maar toch. Dan ga ik toch eens bespreken of een "agressievere" behandeling niet beter is. Je hebt natuurlijk liever dat er 1 tumor een halve mm krimpt. Moet je echt wachten tot het erger word? Of ga je nu in actie schieten nu mijn lichaam nog fit is en het nog aan kan?

Morgen zal het (hopelijk) een serieuze update worden :-)

Welkom

Allereerst hallo en welkom op mijn Blog. 

Hier zal je mijn verhaal kunnen volgen en zal je ook informatie over mijn aandoening kunnen vinden. Eerst en vooral zal ik enkele berichten vanuit Facebook hier plaatsen zodat jullie heel mijn verhaal vanaf het begin kunnen meelezen. Zoals je zult merken is alles heel plots en onverwachts gegaan. 

Daarmee wil ik op de eerste plaats met mijn blog meer "awareness" krijgen. Er moet meer aandacht naar deze aandoening gaan zodat we toekomstige lotgenoten sneller kunnen helpen en er sneller een diagnose kan worden gesteld. 

Je mag via een berichtje steeds vragen stellen of tips achterlaten :-)

Maatschappelijk assistent OZ

Ben net even naar mijn ziekenfonds geweest en ben gaan praten met hun maatschappelijk assistent. Ik wou even weten hoe het precies allemaal zat en hoe ik eventueel mijn "loon" omhoog zou krijgen.

Nu moet ik een aanvraag doen bij de FOD Sociale Zekerheid. Dan zou ik MISSCHIEN enkele voordelen kunnen krijgen. Want ik weet niet of mijn aandoening in aanmerking komt.

Verder zit ik momenteel het beste. Als ik ga werken en ik herval zal ik steeds minder krijgen dan wat ik binnenkort krijg. Pff het is me allemaal wat soms.

Advertentie Dag Allemaal

*** Mijn getuigenis/verhaal te lezen in de Dag Allemaal - 21/01/2013 ***

Rare Disease Day

Rare Disease Day 28-02-2014

Sandostatine

Verschrikkelijk slecht geslapen deze nacht. Weet echt niet wat het was. Plots erge hoofdpijn enzo. Maar uiteindelijk valt een mens toch in slaap.

Vandaag is het weer prik tijd ! In de namiddag komen ze mijn 4-wekelijkse Sandostatine spuit weer zetten. Dan kunnen we er weer eventjes tegenaan. En dan is het aftellen naar 30 januari voor Leuven.

Update
Oké, deze spuit deed zeer! Toen hij prikte voelde ik iets door heel mijn been gaan. Deed niet echt deugd. Maar het was snel terug weg. Maar heb een voorgevoel dat deze wat langer pijn gaat doen.

Interview

Interview achter de rug se, was een vermoeiend babbeltje. Het was toch zwaar... Ik moest zo alles even opnieuw vertellen en mee maken. Van de dag dat ik in coma was gevallen, de dag van het slechte nieuws, de tegenslagen, ... Was best even slikken. Ook toen ik de vraag kreeg of ik schrik had om te sterven. Maar heb het goed gedaan zei ze. Duurde toch een goed uurtje voor ze klaar was.

Tattoo NET

Een beetje inspiratie opgedaan voor mijn tattoo die ik (hopelijk binnenkort) bij Desperado Tattoo ga laten plaatsen. Een woordje uitleg zal wel passen.

Een tattoo is niet zomaar iets en ik wil de mijne dus ook een betekenis geven. Na lang nadenken zullen het volgende elementen worden. De roos zal staan voor de ziekte die ik aan het overwinnen ben, namelijk de NET.

De eerste vlinder staat voor "liefde". De periode die ik nu mee maak en die al voorbij is was een serieuze test voor mijn relatie. Het was een giga bewijs dat Mick mij echt super graag ziet. Dus dat mag zeker niet ontbreken. De 2de vlinder staat voor "familie". Niemand moet zich iets wijsmaken maar deze slaat vooral op de mensen die me NAUW bijstonden.

Verder nog enkele symbolen. Rechtsonder zie je 2 symbolen staan. De eerste zal voor mijn huisdieren zijn omdat die heel veel voor me betekenen. Zeker nadat ik terug thuis was na het ziekenhuis. Zou ze niet meer kunnen missen. En het andere is een symbool voor de moeder-dochter relatie. Die moet er zeker bij want ons mama kan ik niet meer missen hierin. Deze symbooltjes wil ik laten verwerken in medaillons onder de roos.

En dit alles zal ik laten plaatsen aan de binnenkant van mijn rechter onderarm.

Fotograaf

Morgen komt de fotograaf van Dag Allemaal al langs. Heel mijn planning in de war. Ik wou nog langs de kapper enzo.

Update
Amaai maar mijn pijp is uit ! Even een fotoshoot van een goei uur achter de rug. Zelfs de Luca, Amy en Suki zijn op de foto gegaan. En nu ... PLOF in zetel