vzw NET & MEN kanker

We mochten van de professor/dokters nooit op het internet gaan zoeken naar informatie. Want wij waren alleen en zouden enkel foute informatie vinden. Toen ons mama plots een getuigenis van iemand aan het lezen was was het net of ze mijn verhaal voor zich had.

Vandaag heb ik de vzw NET & MEN Kanker leren kennen ! Wat fijn om te horen dat je niet alleen bent met deze aandoening. En dat je eindelijk kan praten met mensen die je situatie ook echt begrijpen.

vzw NET & MEN Kanker

http://net-men-kanker.be

Volg hen ook op  Facebook

Novanurses

We zullen eens gaan horen hoe het zit bij Novanurses. Want op 01-07 moet ik een nieuwe spuit krijgen en heb ze tot hier toe nog niet gehoord. 

Update
Ze hadden vanuit Leuven nog niets door gestuurd naar hen. Vandaar geen gehoor. Maar alles komt in orde en zij zullen de volgende spuit plaatsen. 

Ter info : Novartis Oncology heeft een thuisservice voor de gratis toediening van drie producten, namelijk Sandostatine LAR^®, Votubia^® en Zometa^®, genaamd Novanurses. Zij zijn speciaal opgeleid om deze producten toe te dienen. 

Eerste wandeling met Luca

Zonet voor de eerste keer sinds begin maart eens alleen met Luca'tje gaan wandelen. Hij was heel flink en was rustiger dan anders. Het was maar van hoek tot hoek maar hij vond het leuk. Rustig opbouwen. *trots op mezelf*

Luca'tje is dus onze hond, een engelse bulldog met ADHD :-)

Registratie zeldzame aandoeningen

Voila se, bloedverdunner gezet en na de deze moet ik er nog 7 zetten en dan ben ik er vanaf ! Momenteel mag ik ook minder suikerprikken. Van 4 keer per dag naar 2 keer per dag. En dat is eigenlijk ook positief.

Ik heb nog enkele update-puntjes :

Momenteel gaan ze in Leuven even uitzoeken wanneer ik terug met de auto mag rijden omdat mijn "aandoening" niet tussen de standaard zaken staat.

Verder heb ik zo wel een bevestiging gekregen dat ik echt ziek ben. De professor heeft me tot januari 2014 thuis geschreven. Dat was toch even een schok.

Volgende maand moet ik opnieuw op controle komen en de maand erop gaan ze een scan maken. Dan kunnen ze zien of er al verbetering is en of de chemo zijn werk doet.

En als laatste heb ik me ook laten "registreren" bij de zeldzame gevallen. Nu gaan ze mijn gegevens van de onderzoeken e.d. gebruiken voor het volgende geval van deze aandoening. Toen ik ziek was had ik graag meteen geweten hoe het er voor stond maar ze wisten gewoon niets. En daarom ben ik ermee akkoord gegaan. Ik moet er zelf niets meer voor doen. Geen extra onderzoeken of dergelijke. Dus waarom niet.

Jeej speciaal geval ^_^

Controle Leuven

Straks gaan we nog eens dagdag zeggen in Leuven. Ben eens benieuwd !

Update
En we zijn (eindelijk) terug thuis. Alles was goed. We mogen zelfs stoppen met de bloedverdunners! Nog 10 spuitjes en dagdag blauwe plekken...  

Amaai... Net mijn factuur van Leuven gekregen. 7 pagina's voor en achter met alles wat ik gekregen/gepakt/ondergaan heb. Veel glucose!

Overal pijntjes

*zucht* Mijn heup begint al pijn te doen van de spuit. Pijn begint nu vroeger als vorige keer dus wie weet ook sneller gedaan.

Verder gaan we ook een leuke nacht tegemoet : 

Op je rug liggen gaat niet.
Op je rechtse zij liggen gaat niet.
Op je linkse zij liggen gaat niet.
Op je buik liggen gaat niet.

Nu liggen we zo in den helft. Net niet op rug en net niet op mn linkse zij. Leuke spuit. 

Mijn eerste thuis-maandelijkse spuit

Straks is het tijd voor mijn eerste thuis-maandelijkse spuit Sandostatine. Hier een foto van de spuit in kwestie. Het ziet er een heel bouwpakket uit :-)

Sandostatine LAR 30



Update
We gaan in Leuven toch eens informeren of het wel normaal is dat het telkens zo pijnlijk is.