zondag 16 juni 2013

Registratie zeldzame aandoeningen

Voila se, bloedverdunner gezet en na de deze moet ik er nog 7 zetten en dan ben ik er vanaf ! Momenteel mag ik ook minder suikerprikken. Van 4 keer per dag naar 2 keer per dag. En dat is eigenlijk ook positief.

Ik heb nog enkele update-puntjes :

Momenteel gaan ze in Leuven even uitzoeken wanneer ik terug met de auto mag rijden omdat mijn "aandoening" niet tussen de standaard zaken staat.

Verder heb ik zo wel een bevestiging gekregen dat ik echt ziek ben. De professor heeft me tot januari 2014 thuis geschreven. Dat was toch even een schok.

Volgende maand moet ik opnieuw op controle komen en de maand erop gaan ze een scan maken. Dan kunnen ze zien of er al verbetering is en of de chemo zijn werk doet.

En als laatste heb ik me ook laten "registreren" bij de zeldzame gevallen. Nu gaan ze mijn gegevens van de onderzoeken e.d. gebruiken voor het volgende geval van deze aandoening. Toen ik ziek was had ik graag meteen geweten hoe het er voor stond maar ze wisten gewoon niets. En daarom ben ik ermee akkoord gegaan. Ik moet er zelf niets meer voor doen. Geen extra onderzoeken of dergelijke. Dus waarom niet.

Jeej speciaal geval ^_^

Geen opmerkingen:

Een reactie posten