Wij zijn net terug thuis na PRRT nummer 2, dus we zitten in de helft van onze behandeling! Het ging veel beter dan de eerste keer. Veel minder stress en alles
ging vanzelf. Zo blij dat ze niet aan het prutsen zijn geweest voor een
2de lijn.
Scan ging ook veel sneller. Ze hebben deze kunnen
inkorten naar 8 en 16min ipv tweemaal 24min. Was dus ook positief
nieuws! Alleen moet ik me nu 2 weken aan
de leefregels houden ipv 1 week omdat ik maar nipt onder de grens zat.
Maar wij wagen het niet en die 2 weken was al standaard voor ons.
Binnen 4 weken moet ik op consult komen bij professor Van Cutsem op DIO
en een weekje voor PRRT nr 3 gaan ze een scan nemen om te vergelijken.
Hopelijk zien ze dan al iets nu even rusten en wat bekomen.
We zijn enkele weken terug toch opnieuw moeten beginnen met de Sandostatine spuitjes. Waarschijnlijk zorgt de behandeling ervoor dat de aanmaak van insuline tijdelijk minder is. Omdat de tumors zogezegd "aangevallen" worden. Ze hadden niet meteen een duidelijk uitleg klaar voor me, maar ik heb gisteren weer ontzettend vaak moeten horen dat ik een "speciaal geval" was :-)
woensdag 28 mei 2014
donderdag 1 mei 2014
01-05-2014
Enkele weken terug begon mijn suiker plots te stijgen. Met momenten werd ik wakker met een suiker van 155 en dit dan nuchter. Ik voelde me ook steeds slecht/misselijk. De professor zei me de eerste keer me geen zorgen te maken. Maar ik begon me echt verschrikkelijk te voelen en dan zijn we vroeger naar Leuven mogen komen.
24 april mocht ik op consultatie komen in Leuven. We hebben alles besproken en we hebben besloten om de spuitjes Sandostatine die ik 3 maal per dag plaatste stop te zetten. Dan moesten we het even aankijken en duimen dat de suiker stabiel bleef.
Vandaag is dat exact een week geleden beslist en gebeurd :-) En mijn suiker is tot hier toe nog steeds stabiel! Ben echt ontzettend blij. Slechts na 1 behandeling van de PRRT heb ik dit resultaat al! Laat ons duimen dat de overige behandelingen nog een beter effect hebben :-)
24 april mocht ik op consultatie komen in Leuven. We hebben alles besproken en we hebben besloten om de spuitjes Sandostatine die ik 3 maal per dag plaatste stop te zetten. Dan moesten we het even aankijken en duimen dat de suiker stabiel bleef.
Vandaag is dat exact een week geleden beslist en gebeurd :-) En mijn suiker is tot hier toe nog steeds stabiel! Ben echt ontzettend blij. Slechts na 1 behandeling van de PRRT heb ik dit resultaat al! Laat ons duimen dat de overige behandelingen nog een beter effect hebben :-)
woensdag 2 april 2014
02-04-2014
G'morge!
Gaat al heel wat beter! Om 7u30 komen ze mij al halen voor de scan dus ff snel een update.
Ik heb zo goed mogelijk geslapen op mijn sauna kamer. Werd soms wakker badend in het zweet. Leuk is anders. De suiker moest zich ook weer laten horen deze nacht:
Gaat al heel wat beter! Om 7u30 komen ze mij al halen voor de scan dus ff snel een update.
Ik heb zo goed mogelijk geslapen op mijn sauna kamer. Werd soms wakker badend in het zweet. Leuk is anders. De suiker moest zich ook weer laten horen deze nacht:
2u : 41 = hypo!
3u : 115
5u : 187
Nu : 92
Ga dat zo meteen ff melden en cola meenemen want moet nog lang nuchter blijven.
3u : 115
5u : 187
Nu : 92
Ga dat zo meteen ff melden en cola meenemen want moet nog lang nuchter blijven.
Update
We zijn terug op de kamer. Net 2 scans achter de rug van elks 24min. Mijn ontslagbrief heb ik ook al gekregen dus nu wachten op mijn chauffeurs :-) Maar eerst ontbijten! Smakelijk :p
En iedereen ontzettend bedankt voor de duimpjes en alle steun xxx
Update
We zijn terug thuis!!! Al eventjes hoor maar mijn hondje was nogal enthousiast :-) Nu eindelijk even rustig in de zetel zitten en bekomen want was me een zottenspel. Ik moest op een halfuur tijd mijn ontbijt binnen krijgen, me helemaal klaarmaken en alles inpakken want ze kwamen de kamer reinigen. Dus even alles snel snel gedaan :-)
Update
Notitie voor mezelf voor de aankomende behandelingen : "Geen Zofran" ! Jullie laten me er wel mee aan denken hé. Hiervan heb ik dus moeten overgeven. Wat dat ineens was dat me overkwam weet ik niet. Soort mini-aanval van misselijkheid. Kreeg het helemaal benauwd en warm en kreeg tintelingen in mijn gezicht en dan bweuk... Was echt niet fijn. Dus liever niet de volgende keer :-)
Update
Het eerste spuitje van de komende 8 weken zit er weeral in. En nu gaan wij slaapjes doen. Hopelijk beter dan afgelopen nacht. Slaapwel iedereen!
En iedereen ontzettend bedankt voor de duimpjes en alle steun xxx
Update
We zijn terug thuis!!! Al eventjes hoor maar mijn hondje was nogal enthousiast :-) Nu eindelijk even rustig in de zetel zitten en bekomen want was me een zottenspel. Ik moest op een halfuur tijd mijn ontbijt binnen krijgen, me helemaal klaarmaken en alles inpakken want ze kwamen de kamer reinigen. Dus even alles snel snel gedaan :-)
Update
Notitie voor mezelf voor de aankomende behandelingen : "Geen Zofran" ! Jullie laten me er wel mee aan denken hé. Hiervan heb ik dus moeten overgeven. Wat dat ineens was dat me overkwam weet ik niet. Soort mini-aanval van misselijkheid. Kreeg het helemaal benauwd en warm en kreeg tintelingen in mijn gezicht en dan bweuk... Was echt niet fijn. Dus liever niet de volgende keer :-)
Update
Het eerste spuitje van de komende 8 weken zit er weeral in. En nu gaan wij slaapjes doen. Hopelijk beter dan afgelopen nacht. Slaapwel iedereen!
dinsdag 1 april 2014
01-04-2014
We zitten al op de kamer. Best raar eigenlijk. Strx volgen foto's nu ff wachten op verpleging/dokter/prof :-)
Update
Ze zijn al van half 10 op zoek naar ene stomme ader! Eexpert 2 heeft ook net gefaald. Dus we moeten wrs naar spoed of naar de OK hiervoor.
Update
En dit alles voor een standaard baxter :-) hij zit er maar 1cm in dus arm stilhouden!
Update
Ze zijn ermee begonnen :-) En zo meteen zetten ze deze ook in gang. Dit is voor de radioactieve stof
Update
Ze zijn al van half 10 op zoek naar ene stomme ader! Eexpert 2 heeft ook net gefaald. Dus we moeten wrs naar spoed of naar de OK hiervoor.
Update
En dit alles voor een standaard baxter :-) hij zit er maar 1cm in dus arm stilhouden!
Update
Ze zijn ermee begonnen :-) En zo meteen zetten ze deze ook in gang. Dit is voor de radioactieve stof
01-04-2014 De dag van de PRRT
Goedemorgen iedereen!
Deze nacht hebben we verrassend genoeg beter geslapen dan vorige nacht. Ik wil zelfs terug gaan slapen *geeuw* MAAR dat mag niet. Biebie moet zich klaar maken want binnen een uurtje staat haar chauffeur hier :-)
Gisterenavond was het al "paniek" want kreeg mijn suiker maar niet omhoog. Maar uiteindelijk toch gelukt! Om 1u30 was hij 162 en om 6u was hij 80. Misschien maar goed ook dat we geen 2 uur langer zijn blijven liggen.
Ik doe mijn uiterste best van jullie op de hoogte te houden en alvast merci voor alle duimen.
Deze nacht hebben we verrassend genoeg beter geslapen dan vorige nacht. Ik wil zelfs terug gaan slapen *geeuw* MAAR dat mag niet. Biebie moet zich klaar maken want binnen een uurtje staat haar chauffeur hier :-)
Gisterenavond was het al "paniek" want kreeg mijn suiker maar niet omhoog. Maar uiteindelijk toch gelukt! Om 1u30 was hij 162 en om 6u was hij 80. Misschien maar goed ook dat we geen 2 uur langer zijn blijven liggen.
Ik doe mijn uiterste best van jullie op de hoogte te houden en alvast merci voor alle duimen.
maandag 31 maart 2014
31-03-2014
Oké, alles staat zo goed als klaar voor morgen. Enkel morgen nog de laatste zaken inpakken die ik vandaag nog nodig heb
Wat gaan ze morgen nu precies met mij doen?
Morgen ga ik dus naar Leuven voor de eerste behandeling van 4 van de 177Lu-DOTATATE therapie (PRRT). Ze verwachten mij om 9u op de afdeling E633. Dan krijg ik even de tijd om mij comfortabel te installeren.
Dan gaan ze me 2 keer aanprikken. Bij mij zal dat dan een veneuze lijn zijn in mijn arm en de andere via de port-a-cath. Een half uurtje voor ze de therapie beginnen zullen ze de aminozuuroplossing starten, die zal mijn nieren moeten beschermen tegen de radioactiviteit. Hiervan kan ik misselijk worden en braakneigingen krijgen, dus gaan ze tegelijkertijd en preventief een antibraakmiddel toedienen.
Wat gaan ze morgen nu precies met mij doen?
Morgen ga ik dus naar Leuven voor de eerste behandeling van 4 van de 177Lu-DOTATATE therapie (PRRT). Ze verwachten mij om 9u op de afdeling E633. Dan krijg ik even de tijd om mij comfortabel te installeren.
Dan gaan ze me 2 keer aanprikken. Bij mij zal dat dan een veneuze lijn zijn in mijn arm en de andere via de port-a-cath. Een half uurtje voor ze de therapie beginnen zullen ze de aminozuuroplossing starten, die zal mijn nieren moeten beschermen tegen de radioactiviteit. Hiervan kan ik misselijk worden en braakneigingen krijgen, dus gaan ze tegelijkertijd en preventief een antibraakmiddel toedienen.
Na dat halfuur zal de dokter de radioactieve therapie komen toedienen.
Vanaf dan zit ik dus ook in isolatie. De therapie wordt over een 15min
gegeven en de aminozuren lopen nog een 4 uur verder door.
En dat is het dan zo'n beetje. De volgende dag zal er nog een nucleaire scan gebeuren. Hierdoor kunnen ze nagaan of de tumors de radioactieve therapie goed hebben opgenomen. Eerst zullen ze mij nog komen nameten via de dienst radioprotectie en als alles goed is mag ik naar huis :-)
Mochten er nog vragen zijn, SHOOT!
En dat is het dan zo'n beetje. De volgende dag zal er nog een nucleaire scan gebeuren. Hierdoor kunnen ze nagaan of de tumors de radioactieve therapie goed hebben opgenomen. Eerst zullen ze mij nog komen nameten via de dienst radioprotectie en als alles goed is mag ik naar huis :-)
Mochten er nog vragen zijn, SHOOT!
zondag 30 maart 2014
30-03-2014
Ik ga het heel stilletjes zeggen maar het gaat precies al iets beter. Mijn suiker was weer wat lager. Om 4u was hij nog 174 en om 8u zat hij weer op 86. Maar ik mis nog een uurtje slaap.
Vandaag zullen we ook onze spullen al eens bij elkaar zoeken voor
dinsdag. Dan is dat gebeurd en staat alles al klaar om naar Leuven te
gaan :-)
Update
Hier zijn de teentjes nog eens. En ze zien er beter en beter uit. De linkse met enige vertraging maar die begint toch ook de goede kant op te gaan. Ik ben al blij dat ze niet meer zo'n pijn doen! Ze voelen soms raar aan. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Kan ze ook nog niet plooien. Komt allemaal wel. Binnenkort kunnen we weer pitsen met die tenen :p En dinsdag kan ik eens in Leuven vragen wat ze ervan denken en ben ik zelf weer gerust :-)
Update
Hier zijn de teentjes nog eens. En ze zien er beter en beter uit. De linkse met enige vertraging maar die begint toch ook de goede kant op te gaan. Ik ben al blij dat ze niet meer zo'n pijn doen! Ze voelen soms raar aan. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Kan ze ook nog niet plooien. Komt allemaal wel. Binnenkort kunnen we weer pitsen met die tenen :p En dinsdag kan ik eens in Leuven vragen wat ze ervan denken en ben ik zelf weer gerust :-)
zaterdag 29 maart 2014
29-03-2014
We voelen ons nog altijd niet beter. Het lijkt wel of ik in de ochtend
het meeste last heb van mijn buik. Mijn suiker was om 8u 85. Geen
paniek, 85 is nog altijd goed maar voor mij iets lager. Ik moet ook niet
ver zoeken waarom hij lager staat. Heb gisteren mezelf verplicht om op
tijd iets te eten maar na mijn avondeten ging er niets meer in. En na
mijn 21uren prikje ben ik ook meteen in mijn bedje gekropen. Maar
ondertussen hebben we ons ontbijtje erin gepusht. Nog een halfuurtje wachten en we kunnen ons spuitje weeral zetten en dan ga ik terug even liggen. Stoute broebels!
vrijdag 28 maart 2014
28-03-2014
Ik wou zeggen goedemorgen maar voor mij is het niet zo een goede. Ben echt ziekjes :-(
Zoveel last van mijn buik (krampen/broebels) en dan nog die spier die
vast zit van dat hoesten. Dus zal een dagje thuis blijven worden. Goed
ingepakt in de zetel. Ben al blij dat mijn ventje thuis is. Nog even
samen een lang weekend voor hij me 2 weken moet ontwijken .
Voor ik het weer bijna vergeet. Ondanks dat ik slecht geslapen heb en me echt miserabel voel was mijn suiker goed. Om 8u deze morgen stond hij op 115.
Voor ik het weer bijna vergeet. Ondanks dat ik slecht geslapen heb en me echt miserabel voel was mijn suiker goed. Om 8u deze morgen stond hij op 115.
donderdag 27 maart 2014
27-03-2014
Slapen doen we goed maar opstaan is iets minder. En zoals verwacht zijn
de pijntjes daar van het hoesten. Rechts aan mijn ribben, zowat schuin
weg (niet op de buik, niet in de zij), is weer een spier moeilijk aan
het doen. Zal dus oppassen worden en zo meteen een goede warme douche
nemen en daarna alvast met iets insmeren. Maar dit is al de zoveelste
keer dus nu weten we wat er aan de hand is. We zullen niet, zoals de eerste keer, naar de spoed gaan met een grote angst dat het de lever misschien is. Niet meer met mij hoor :-)
woensdag 26 maart 2014
26-03-2014
*snuf snuf* goedemorgen iedereen *snuf snuf*
Stomme verkoudheid! Ik begin het al te voelen in mijn rechterzij. Nog even volhouden en tijdig pijnstilling nemen. De suiker was weer goed, om 7u30 stond hij op 119. Je kunt niet meer vragen hé.
Volgende week woensdag zou ik nu wakker worden op mijn isolatiekamer in Leuven. En dan zal ik zo meteen ook naar mijn scan vertrekken. Net wakker en dan meteen een uur terug stil liggen. Dat lukt me wel zolang we geen pijntjes hebben.
Spannend!!! Nog een weekje en we beginnen aan een nieuw hoofdstuk :-)
Stomme verkoudheid! Ik begin het al te voelen in mijn rechterzij. Nog even volhouden en tijdig pijnstilling nemen. De suiker was weer goed, om 7u30 stond hij op 119. Je kunt niet meer vragen hé.
Volgende week woensdag zou ik nu wakker worden op mijn isolatiekamer in Leuven. En dan zal ik zo meteen ook naar mijn scan vertrekken. Net wakker en dan meteen een uur terug stil liggen. Dat lukt me wel zolang we geen pijntjes hebben.
Spannend!!! Nog een weekje en we beginnen aan een nieuw hoofdstuk :-)
dinsdag 25 maart 2014
25-03-2014
G'morge iedereen! Wat hebben we tegenwoordig toch een brave suiker! Om 4u30 131 en om 8u 97. Ik had mijn wekker niet gezet maar in de nacht word ik wel eens een keertje wakker.
Ik kan me herinneren dat ik gisteren tegen iemand gezegd heb "Op naar het volgende". Volgens mij zit het volgende eraan te komen. Zoals eerder gezegd ben ik weer verkouden en bij mij geeft dat tegenwoordig het resultaat met elke morgen een keel vol slijmen. Dus elke morgen hoesten, hoesten, hoesten, hoesten, ... En deze morgen begin ik dus lichtjes weer iets te voelen aan mijn ribben. Maw binnenkort heb ik weer een verrekte spier ofzo. Maar ondertussen weten we hoe we dit moeten oplossen. Pijnstillers met ontstekingsremmers en RUST :-)
Update
Ik kan me herinneren dat ik gisteren tegen iemand gezegd heb "Op naar het volgende". Volgens mij zit het volgende eraan te komen. Zoals eerder gezegd ben ik weer verkouden en bij mij geeft dat tegenwoordig het resultaat met elke morgen een keel vol slijmen. Dus elke morgen hoesten, hoesten, hoesten, hoesten, ... En deze morgen begin ik dus lichtjes weer iets te voelen aan mijn ribben. Maw binnenkort heb ik weer een verrekte spier ofzo. Maar ondertussen weten we hoe we dit moeten oplossen. Pijnstillers met ontstekingsremmers en RUST :-)
Update
Tenen
zijn weer verzorgd en ik zie duidelijk al verbetering zonder draadjes.
Die linkse hebben ze op 2 plekjes "dichtgebrand". Linksboven en
rechtsonder, daarom ziet het er daar wat enger uit. En ik zie ook dat de bult onder mijn nagel aan het minderen is. Maar die teen zal wat langer nodig hebben.
MAAR als we dan naar die rechtse kijken! Wat een verschil al, die is echt de goede kant aan het opgaan. In mijn ogen is die al zo goed als genezen.
MAAR als we dan naar die rechtse kijken! Wat een verschil al, die is echt de goede kant aan het opgaan. In mijn ogen is die al zo goed als genezen.
Update
En dit was het leuke bezoek van vandaag :D Hij doet mee met mijn awareness actie ^_^
En dit was het leuke bezoek van vandaag :D Hij doet mee met mijn awareness actie ^_^
maandag 24 maart 2014
24-03-2014
Hier zijn we weer. We hebben deze nacht voor de eerste keer nog eens doorgeslapen. Dus geen nacht-prikje en deze morgen om 8u zaten we op 132.
Straks tussen 10u en 12u30 verwachten ze mij in het AZ Monica. Dan worden de tenen gecontroleerd en hopelijk mogen de 7 overblijvende draadjes eruit. Ja nr 8 is er gisteren "uitgevallen" ;-)
Update
We zijn terug thuis en draadjesvrij! Maar toch maar even AUW! Als ik dat had geweten had ik ze er gisteren allemaal zelf even uitgehaald. Op mijn eigen tempo en met mijn eigen voorzichtigheid :D
Update
Spuitje gezet en pijntjes zijn verzorgd dus we kruipen ons bedje in. Morgen weer een leuke dag voor de boeg want we krijgen leuk bezoek. Slaapwel iedereen!
Straks tussen 10u en 12u30 verwachten ze mij in het AZ Monica. Dan worden de tenen gecontroleerd en hopelijk mogen de 7 overblijvende draadjes eruit. Ja nr 8 is er gisteren "uitgevallen" ;-)
Update
We zijn terug thuis en draadjesvrij! Maar toch maar even AUW! Als ik dat had geweten had ik ze er gisteren allemaal zelf even uitgehaald. Op mijn eigen tempo en met mijn eigen voorzichtigheid :D
Update
Spuitje gezet en pijntjes zijn verzorgd dus we kruipen ons bedje in. Morgen weer een leuke dag voor de boeg want we krijgen leuk bezoek. Slaapwel iedereen!
zondag 23 maart 2014
23-03-2014
Goedemorgen ^_^
De suiker was goed deze nacht. Om 3u 162 en om 8u 133. En ondertussen zit het spuitje er ook weeral in. Zo meteen nog even verder typen/denken en dan de tenen nog eens verzorgen. Morgen terug naar het AZ Monica en hopelijk de draadjes er eindelijk uit!
Update
Ik ben en blijf een zebra met streken. De dokter moet morgen een draadje minder verwijderen. Heb het er net zelf uitgehaald :D Volgens mij kan ik beter een opleiding verpleegkunde gaan volgen ipv terug te gaan prepressen ;-)
De suiker was goed deze nacht. Om 3u 162 en om 8u 133. En ondertussen zit het spuitje er ook weeral in. Zo meteen nog even verder typen/denken en dan de tenen nog eens verzorgen. Morgen terug naar het AZ Monica en hopelijk de draadjes er eindelijk uit!
Update
Ik ben en blijf een zebra met streken. De dokter moet morgen een draadje minder verwijderen. Heb het er net zelf uitgehaald :D Volgens mij kan ik beter een opleiding verpleegkunde gaan volgen ipv terug te gaan prepressen ;-)
zaterdag 22 maart 2014
22-03-2014
We hebben iets slechter geslapen, pff, stomme verkoudheid! Als je slaapt
valt dat mee maar van zodra je wakker bent, zo snotteren. Maar de
suikers daarentegen waren wel goed! Om 4u had ik 130 en om 8u 123. Zo
meteen gaan we nog eens ons spuitje zetten. Sinds gisteren zet ik ze
even in de buik om mijn billen wat te sparen. En dat ging even vlot. Zelfs minder pijnlijk en minder last nadien. Enkel een grote rode plek :-)
vrijdag 21 maart 2014
21-03-2014
Goedemorgen *snotter snotter*
Vandaag is een dagje om binnen te blijven zo te zien. Zo een slecht weer, daar ga ik niet met mijn sleffers door hoor :-)
Deze nacht was de suiker weer goed. We waren om 1u weer wakker en hebben dan maar ineens geprikt (211). Deze morgen ging de wekker af en wilden we blijven liggen, maar we hebben nu een strak schema en dan gaat dat niet. Dus om 8u prikken (125), een Sandostatine ampul uit de ijskast leggen en om 9u spuitje zetten.
Vandaag is een dagje om binnen te blijven zo te zien. Zo een slecht weer, daar ga ik niet met mijn sleffers door hoor :-)
Deze nacht was de suiker weer goed. We waren om 1u weer wakker en hebben dan maar ineens geprikt (211). Deze morgen ging de wekker af en wilden we blijven liggen, maar we hebben nu een strak schema en dan gaat dat niet. Dus om 8u prikken (125), een Sandostatine ampul uit de ijskast leggen en om 9u spuitje zetten.
donderdag 20 maart 2014
20-03-2014
Goedemorgen!
Ennnn wij zijn ziek geworden. Heb een serieuze verkoudheid aan mijn been (snotneus en hoesten). Maar verder was mijn suiker wel weer heel goed deze nacht. Om 2u 174 en om 8u 112. Mijn wekker staat nog wel om 5u maar als ik nu eerder wakker word prik ik gewoon hoor.
Vanavond om half 6 gaan we naar de huisarts. Ben eens benieuwd of de draadjes er al uit mogen. En anders gebeurd dit maandag op mijn consultatie in AZ Monica.
Update
Net terug thuis van het bezoek bij de huisarts. Jammer genoeg zitten de draadjes er nog steeds in. Maar daar heeft hij zijn redenen voor. Dus maandag bij Dr. Pauli in AZ Monica gaan ze eruit :-)
Maar wat voor mij het belangrijkste was! Mijn tenen zien er normaal uit. Dus te vergelijken met normale / niet-zieke mensen. En daar was ik heel blij mee. Eindelijk bevestiging dat ze mooi aan het genezen zijn! Wel gaf hij mij het advies om er even terug isobethadine-gaasjes over te doen ipv droge kompressen.
Dus jullie duimen hebben geholpen. Nog eventjes volhouden als het lukt :-D
Ennnn wij zijn ziek geworden. Heb een serieuze verkoudheid aan mijn been (snotneus en hoesten). Maar verder was mijn suiker wel weer heel goed deze nacht. Om 2u 174 en om 8u 112. Mijn wekker staat nog wel om 5u maar als ik nu eerder wakker word prik ik gewoon hoor.
Vanavond om half 6 gaan we naar de huisarts. Ben eens benieuwd of de draadjes er al uit mogen. En anders gebeurd dit maandag op mijn consultatie in AZ Monica.
Update
Net terug thuis van het bezoek bij de huisarts. Jammer genoeg zitten de draadjes er nog steeds in. Maar daar heeft hij zijn redenen voor. Dus maandag bij Dr. Pauli in AZ Monica gaan ze eruit :-)
Maar wat voor mij het belangrijkste was! Mijn tenen zien er normaal uit. Dus te vergelijken met normale / niet-zieke mensen. En daar was ik heel blij mee. Eindelijk bevestiging dat ze mooi aan het genezen zijn! Wel gaf hij mij het advies om er even terug isobethadine-gaasjes over te doen ipv droge kompressen.
Dus jullie duimen hebben geholpen. Nog eventjes volhouden als het lukt :-D
woensdag 19 maart 2014
19-03-2014
Volgens mij zijn we "ziekjes" aan het worden. Een stomme verkoudheid nog wel.
Maar onze suiker was weer perfect in orde (1u : 152 / 8u : 101). En dit
weer zonder nog iets te eten in de late avond. Gaan slapen met mijn
tenen lukt ook beter en beter. Gisteren heb ik dat extra deken voor
onder mijn voeten weggelaten. Wat in het begin goed hielp tegen de pijn
werkt nu op mijn zenuwen. Zo meteen zullen we eens aan onze 2de roeping beginnen, thuisverpleging :-)
dinsdag 18 maart 2014
18-03-2014
Ik vreesde er een beetje voor deze nacht.
We zijn gaan slapen met een suiker van 131 en normaal is deze veel
hoger, zeker na nog een avondsnack. MAAR! Om 5u was deze gezakt naar 117
en om 8u naar 108. Dus ik moet me echt minder zorgen gaan maken. Wel
nog opletten maar niet meteen doem-denken.
Maar dit zijn toch allemaal bewijzen dat ik stabiel ben op vele lagere/minder straffe medicijnen. Want momenteel neem ik al een week Afinitor 5mg ipv 10mg + dan nog die spuitjes ipv die maandspuit. Zolang ik maar stabiel blijf en ze die stoute tumors onder controle krijgen hoor je mij niet klagen
Update
We zijn nu exact een weekje verder en ik moet zeggen er begint een beetje normaal vlees te voorschijn te komen. Sinds gisteren doe ik er geen zalf meer aan maar hou ze een beetje "droog". Ik ontsmet ze nog altijd wel maar die zalf zorgde ervoor dat ze week bleven. En is ook niet ideaal voor de genezing.
En ik begin eerlijk gezegd meer last te krijgen waar dat kootje van je teen zit (onder de nagel). Ik gebruik ook geen kleefverband meer maar gewoon vingerverband. Want ik denk dat ik op dat kleefverband weer begon te reageren. Ze beginnen ook te jeuken en dat wilt meestal zeggen dat ze aan het genezen zijn.
Maar dit zijn toch allemaal bewijzen dat ik stabiel ben op vele lagere/minder straffe medicijnen. Want momenteel neem ik al een week Afinitor 5mg ipv 10mg + dan nog die spuitjes ipv die maandspuit. Zolang ik maar stabiel blijf en ze die stoute tumors onder controle krijgen hoor je mij niet klagen
Update
We zijn nu exact een weekje verder en ik moet zeggen er begint een beetje normaal vlees te voorschijn te komen. Sinds gisteren doe ik er geen zalf meer aan maar hou ze een beetje "droog". Ik ontsmet ze nog altijd wel maar die zalf zorgde ervoor dat ze week bleven. En is ook niet ideaal voor de genezing.
En ik begin eerlijk gezegd meer last te krijgen waar dat kootje van je teen zit (onder de nagel). Ik gebruik ook geen kleefverband meer maar gewoon vingerverband. Want ik denk dat ik op dat kleefverband weer begon te reageren. Ze beginnen ook te jeuken en dat wilt meestal zeggen dat ze aan het genezen zijn.
maandag 17 maart 2014
17-03-2014
Goedemorgen
iedereen! Gisteren had ik echt erg veel last van mijn buik. Zo een
broebels en zo een pijnlijke krampen. Maar zo te zien is het vandaag al
heel wat beter.
Deze nacht werd ik wakker om 4u en we hebben dan maar ineens geprikt (113). Dan konden we onze wekker van 5u afzetten en doorslapen. En deze morgen om 7u30 stond hij op 121. Toch een serieuze stijging en dat zonder iets te eten. En stress heb ik nu ook niet bepaald.
NORMAAL hebben we deze week een hele vrije week Maar straks eerst eens naar de huisarts bellen om te informeren naar de draadjes. Op mijn papier staat binnen 2 weken eruit halen, maar de dokter zei binnen 7 - 10 dagen. Dus eventjes bellen en dan weten we dat ook weeral.
En binnen 2 weken is het al zover Ik kan er eigenlijk niet van over. Die dagen zijn voorbij gevlogen. Want dan is het 1 april en verwachten ze mij in Leuven voor mijn allereerste PRRT behandeling. Spannend!
Deze nacht werd ik wakker om 4u en we hebben dan maar ineens geprikt (113). Dan konden we onze wekker van 5u afzetten en doorslapen. En deze morgen om 7u30 stond hij op 121. Toch een serieuze stijging en dat zonder iets te eten. En stress heb ik nu ook niet bepaald.
NORMAAL hebben we deze week een hele vrije week Maar straks eerst eens naar de huisarts bellen om te informeren naar de draadjes. Op mijn papier staat binnen 2 weken eruit halen, maar de dokter zei binnen 7 - 10 dagen. Dus eventjes bellen en dan weten we dat ook weeral.
En binnen 2 weken is het al zover Ik kan er eigenlijk niet van over. Die dagen zijn voorbij gevlogen. Want dan is het 1 april en verwachten ze mij in Leuven voor mijn allereerste PRRT behandeling. Spannend!
zondag 16 maart 2014
16-03-2014
En nu zijn we "echt" wakker.
Om 5u was mijn suiker dus 78 en heb ik voor de veiligheid maar iets
gegeten. Ik durf het nog niet om gewoon terug te gaan slapen als hij zo
laag staat. Een hypo is snel op te lossen maar het is zo vermoeiend elke
keer. Maar zonet om 8u stond hij al weer op 136. Mocht dit in de week
gebeuren dan zal ik het volgende keer wel eens wagen. Maar zondag slaapt
iedereen gemakkelijker uit :-)
Update
Ik had hier al gelezen dat enkele van jullie dit ook hebben moeten ondergaan. Nu vroeg ik me af of ze goed/mooi aan het genezen zijn. Want heb echt geen ervaring op dit vlak.
Ik vind die linkse eigenlijk een beetje "vreemd". En die was er het minst erge aan toe. Morgen ga ik ze nog eens baden en dan zullen die laatste korstjes ook wel loskomen. Maar ik DENK dat ze toch goed aan het genezen zijn. Vooral die rechtse, het rode is bijna helemaal weg. Heb gewoon een beetje schrik omdat ik met die Afinitor (chemo) medicatie zit (verlaagde weerstand).
Update
Ik had hier al gelezen dat enkele van jullie dit ook hebben moeten ondergaan. Nu vroeg ik me af of ze goed/mooi aan het genezen zijn. Want heb echt geen ervaring op dit vlak.
Ik vind die linkse eigenlijk een beetje "vreemd". En die was er het minst erge aan toe. Morgen ga ik ze nog eens baden en dan zullen die laatste korstjes ook wel loskomen. Maar ik DENK dat ze toch goed aan het genezen zijn. Vooral die rechtse, het rode is bijna helemaal weg. Heb gewoon een beetje schrik omdat ik met die Afinitor (chemo) medicatie zit (verlaagde weerstand).
zaterdag 15 maart 2014
15-03-2014
Maar dat moet nu echt lukken. Straks moet ik ergens zijn en nu kan biebie op haar sleffers door de regen. Maar ja, gelukkig is het nog geen sneeuw. Zou nogal een zicht zijn.
We waren deze nacht om 1u wakker en hebben dan maar ineens de suiker geprikt. Hij was toen 171. Dan hebben we onze wekker om 5u maar afgezet en om 8u nog eens geprikt (129). Als het nog een paar dagen zo blijft gaat de 5-uur prik toch wegvallen. Eindelijk terug doorslapen. En het gekke was, ik had deze nacht + deze morgen razende honger. Dus ik dacht al van oei oei lage suiker?
Update
Na een hele dag op blote voeten/sleffers hebben we echt last van ons buikje :-( Maar mijn tenen zijn weer proper ingepakt, de suiker geprikt (162), het spuitje gezet en de pijnstiller ingenomen. En ik ben doodop! Dus slaapwel iedereen en tot morgen.
We waren deze nacht om 1u wakker en hebben dan maar ineens de suiker geprikt. Hij was toen 171. Dan hebben we onze wekker om 5u maar afgezet en om 8u nog eens geprikt (129). Als het nog een paar dagen zo blijft gaat de 5-uur prik toch wegvallen. Eindelijk terug doorslapen. En het gekke was, ik had deze nacht + deze morgen razende honger. Dus ik dacht al van oei oei lage suiker?
Update
Na een hele dag op blote voeten/sleffers hebben we echt last van ons buikje :-( Maar mijn tenen zijn weer proper ingepakt, de suiker geprikt (162), het spuitje gezet en de pijnstiller ingenomen. En ik ben doodop! Dus slaapwel iedereen en tot morgen.
vrijdag 14 maart 2014
14-03-2014
Ik durf toch met een klein hartje zeggen dat mijn suiker precies stabiel geworden is. Toch op normale dagen.
Om 5u was hij 98 en om 8u was hij 97. Ik moet ook helemaal niet meer zo
laat iets eten om hem stabiel te houden. Gisterenavond ook, spuitje
gezet en hup mijn bedje in. Zou dringend nog eens willen bijslapen :-)
Update
Voila de teentjes hebben weer propere kleedjes aan ^_^ De rechtse ziet er echt al stukken beter uit dan ervoor. Die was er ook het ergste aan toe. Rechts waren beide kanten ontstoken en daar was het ook begonnen.
Links ziet er een beetje "vreemd" uit. Niet ontstoken of vuil maar het lijkt of één draadje teveel spanning geeft. Links was het ook niet zo erg. Daar was maar één kant ontstoken maar hebben ze beide kanten wel geopereerd. Nu is het al op voorhand opgelost
Update
Voila de teentjes hebben weer propere kleedjes aan ^_^ De rechtse ziet er echt al stukken beter uit dan ervoor. Die was er ook het ergste aan toe. Rechts waren beide kanten ontstoken en daar was het ook begonnen.
Links ziet er een beetje "vreemd" uit. Niet ontstoken of vuil maar het lijkt of één draadje teveel spanning geeft. Links was het ook niet zo erg. Daar was maar één kant ontstoken maar hebben ze beide kanten wel geopereerd. Nu is het al op voorhand opgelost
donderdag 13 maart 2014
13-03-2014
Vandaag mag mijn verband eraf!!!
Deze nacht heb ik geen pijnstiller moeten innemen. Maar nu zijn ze wel even gevoelig. Niet zo pijnlijk als de eerste dag, maar je voelt dat er aan geprutst is.
Mijn suiker staat ook terug op punt. Om 5u was hij 109 en zonet om 8u was hij 106. En dat zonder extra eten of koek.
Stap 1: rechtervoet
Deze nacht heb ik geen pijnstiller moeten innemen. Maar nu zijn ze wel even gevoelig. Niet zo pijnlijk als de eerste dag, maar je voelt dat er aan geprutst is.
Mijn suiker staat ook terug op punt. Om 5u was hij 109 en zonet om 8u was hij 106. En dat zonder extra eten of koek.
*niet voor gevoelige kijkers*
Stap 1: rechtervoet
Stap 2 : linkervoet
woensdag 12 maart 2014
12-03-2014
Goedemorgen
iedereen! Ja hoor het is een goede WANT heb momenteel geen pijn aan
mijn tenen *sssst* Ik heb om 8u al wel een pijnstiller ingenomen voor
het geval het opkomt. Nu kan ik al iets meer met jullie mee lachen met
mijn stomme tenen.
Verder was het gisteren avond heeeeeel pijnlijk om boven te geraken. Tegen de tijd dat ik op mijn bed zat is er toch een traan of 2 gerold. Op de zetel slapen was gewoon geen optie met onze hond. Maar ik heb nog nooit zo stilgelegen in mijn slaap. We hadden een extra donsdeken in bed gepakt en onder mijn voeten gelegd. Volgens mij heeft dat veel geholpen ivm de pijn. Om 3u was ik dan even wakker en heb mijn suiker geprikt. Omdat hij maar 82 was heb ik voor de zekerheid een koek gegeten. Toen had ik eigenlijk al niet meer zo'n pijn. En na een tijdje ben ik terug in slaap gevallen.
Mijn suiker hebben we om 5u nog eens geprikt en toen was hij al mooi gestegen naar 103. En deze morgen om 8u was hij 104. Ik moet hem nu nog even extra in de gaten houden omdat ze mijn Afinitor verlaagt hebben van 10mg naar 5mg. Zo meteen nog even mijn spuitje zetten en dan zo min mogelijk proberen uit de zetel te komen.
Verder was het gisteren avond heeeeeel pijnlijk om boven te geraken. Tegen de tijd dat ik op mijn bed zat is er toch een traan of 2 gerold. Op de zetel slapen was gewoon geen optie met onze hond. Maar ik heb nog nooit zo stilgelegen in mijn slaap. We hadden een extra donsdeken in bed gepakt en onder mijn voeten gelegd. Volgens mij heeft dat veel geholpen ivm de pijn. Om 3u was ik dan even wakker en heb mijn suiker geprikt. Omdat hij maar 82 was heb ik voor de zekerheid een koek gegeten. Toen had ik eigenlijk al niet meer zo'n pijn. En na een tijdje ben ik terug in slaap gevallen.
Mijn suiker hebben we om 5u nog eens geprikt en toen was hij al mooi gestegen naar 103. En deze morgen om 8u was hij 104. Ik moet hem nu nog even extra in de gaten houden omdat ze mijn Afinitor verlaagt hebben van 10mg naar 5mg. Zo meteen nog even mijn spuitje zetten en dan zo min mogelijk proberen uit de zetel te komen.
Bloed eigenlijk wel hard ze
Update
Wat
een saaie dag vandaag. Ik weet nu al dat ik dit echt geen 2 weken ga
kunnen volhouden. Maar ik ben wel al ontzettend blij dat ik vandaag niet
zo'n pijn heb als gisteren. Ik had gisteren echt schrik dat ik een paar
weken zo'n pijn moest doorstaan. Dat zou ik eerlijk gezegd niet
aankunnen.
Ik kijk wel ontzettend uit naar morgen! Morgen mogen die gigantische verbanden er eindelijk af. Mijn "wijs-tenen" (of hoe noem je die) beginnen pijn te doen omdat ze zo opzij gedrukt worden door het verband. Maar nog even doorbijten :-)
Ik kijk wel ontzettend uit naar morgen! Morgen mogen die gigantische verbanden er eindelijk af. Mijn "wijs-tenen" (of hoe noem je die) beginnen pijn te doen omdat ze zo opzij gedrukt worden door het verband. Maar nog even doorbijten :-)
dinsdag 11 maart 2014
Terug thuis
We
zijn ondertussen al terug thuis. Voetjes omhoog en auw auw auw. De
verdoving is echt wel uitgewerkt momenteel. De ingreep zelf viel echt
heel goed mee. De spuitjes waren echt wel venijnig. Maar de dokter vroeg
plots iets en mijn reactie was "Jij bent al bezig?" En ja hoor, ze waren al bezig. Aan elke voet een dokter
:-) Momenteel moet ik het even in de gaten houden dat het niet te hard
begint te bloeden want dan moeten we naar spoed. Mijn suiker is ook in
orde en is momenteel 139.
AZ Monica - De ingreep
Een hele vragenlijst om in te vullen. Hoe vaak we wel niet "Andere" of "Overige" hebben moeten aanduiden. En mijn vakje bij "Extra opmerkingen" was echt veel te klein :-)
En nog even snel het vriendje op de hoogte brengen waar we zitten en dat we klaar zijn voor de ingreep
Straks volgt de grote update :-) pff de verdoving begint al uit te werken *auw*
11-03-2014
Gekke
suiker... Zijn er hier mensen die ervaring hebben met suikers? Kan een
suiker in de nacht ook stijgen zonder dat je iets eet of drinkt? Want om
5u was de mijne 92 en momenteel staat hij op 113.
En daarnaast, BAH! Het is dinsdag. Nog nooit zo opgezien tegen een dinsdag. Maar ik heb dus ook echt verschrikkelijke hoofdpijn. Volgens mij is mijn hoofd overuren aan het draaien. Zo meteen rustig ontbijten en toch even een (laatste) relax douche nemen. Want ik zal zolang het verband rond mijn tenen zit niet mogen douche. Het zijn maar 2 dagen (gelukkig!) Het verbandje zal er tot donderdag aan moeten blijven en dan moet ik het voorzichtig laten los weken. Straks zal ik meer info krijgen.
En daarnaast, BAH! Het is dinsdag. Nog nooit zo opgezien tegen een dinsdag. Maar ik heb dus ook echt verschrikkelijke hoofdpijn. Volgens mij is mijn hoofd overuren aan het draaien. Zo meteen rustig ontbijten en toch even een (laatste) relax douche nemen. Want ik zal zolang het verband rond mijn tenen zit niet mogen douche. Het zijn maar 2 dagen (gelukkig!) Het verbandje zal er tot donderdag aan moeten blijven en dan moet ik het voorzichtig laten los weken. Straks zal ik meer info krijgen.
maandag 10 maart 2014
10-03-2014
We zijn al terug thuis maar de dag is nog lang niet om.
Zo meteen om 14u30 kunnen we naar het AZ Monica. Ik heb net een
afspraak gemaakt bij Dr. S. Pauli voor mijn (stomme) tenen. Want het
moet inderdaad zo snel mogelijk in orde gebracht worden.
Verder was het in Leuven heel kalm. Ik heb enkel een uitleg gekregen over de behandeling maar geen verdere testen. Momenteel moet ik mijn Sandostatine van 0,1 blijven verder zetten en de Afinitor verlagen naar 5mg. Voor ik dit doe ga ik morgen eerst even met de assistent van Prof. Van Cutsem bellen. Want normaal was er nog niets beslist.
Update
We zijn momenteel happy en niet happy. Niet happy omdat we morgen om 16u30 in het AZ Monica verwacht worden voor de ingreep aan mijn tenen. En happy omdat ze het zo snel al kunnen doen. Pff zit nu al met "stress" hiervoor.
Verder was het in Leuven heel kalm. Ik heb enkel een uitleg gekregen over de behandeling maar geen verdere testen. Momenteel moet ik mijn Sandostatine van 0,1 blijven verder zetten en de Afinitor verlagen naar 5mg. Voor ik dit doe ga ik morgen eerst even met de assistent van Prof. Van Cutsem bellen. Want normaal was er nog niets beslist.
Update
We zijn momenteel happy en niet happy. Niet happy omdat we morgen om 16u30 in het AZ Monica verwacht worden voor de ingreep aan mijn tenen. En happy omdat ze het zo snel al kunnen doen. Pff zit nu al met "stress" hiervoor.
Leuven - PRRT
Goedemorgen iedereen!
We zijn wakker geworden met een brave suiker van exact 100. En deze
nacht hebben we al "live" onze ingreep van de tenen meegemaakt. Moet een
mens daar nu echt over dromen? Het enige dat ik ervan geleerd heb is
dat ik me niet zo moet aanstellen en dat het niets voorstelt. Hopelijk is het in het echt ook zo.
Spannend dagje vandaag in Leuven. Maar ik hou jullie op de hoogte! Nu ons eerst klaarmaken en er zeker op letten dat ik mijn spuitje meeneem. Zal er weer eentje op verplaatsing worden.
Spannend dagje vandaag in Leuven. Maar ik hou jullie op de hoogte! Nu ons eerst klaarmaken en er zeker op letten dat ik mijn spuitje meeneem. Zal er weer eentje op verplaatsing worden.
zondag 9 maart 2014
09-03-2014 - 1 jaar geleden
Ons
mama laat me er net aan denken wat een "speciale" dag het vandaag is.
Vandaag is het 9 maart. Exact een jaar geleden vonden mijn vriend en
mijn ouders mij thuis in mijn bedje in coma.
Ik was vrijdagavond gewoon gaan slapen en zaterdag rond 17u deed ik plots mijn ogen open en stond er een heleboel volk rond mijn bed. Mijn vriend, mijn ouders, maar ook ambulanciers. Ik snapte het helemaal niet en was nog ontzettend suf. Dus braafjes mee naar de ambulance gegaan en toen lagen we plots op de spoed in het Stuivenberg.
Vanaf die dag is de bal aan het rollen gegaan. Enkele dagen later kreeg ik de diagnose NET, Neuro-Endocriene Tumoren. Ze waren eerst zeker dat ik slechts 1 gezwel op de pancreas ging hebben maar het sloeg al snel anders uit : 1 tumor op de pancreas en een 20-tal op de lever.
Het afgelopen jaar was heel bewogen voor me en voor degene die me nauw bij stonden en alles op de eerste plaats meemaakten :-) We zijn begonnen met 2 maanden ziekenhuis maar vanaf de diagnose ben ik beter en sterker geworden. Vandaag voel ik me echt stukken beter dan voor de diagnose. Ik sta ook veel sterker op mijn benen. Ze zullen niet meer zo snel met mijn voeten spelen :-)
Ik wil iedereen nog eens bedanken voor al jullie steun op de gepaste momenten ^_^ En vooral voor de steun die ik nu al krijg voor de nieuwe behandeling die voor de deur staat.
Thnx !!!
-xxx-
Ik was vrijdagavond gewoon gaan slapen en zaterdag rond 17u deed ik plots mijn ogen open en stond er een heleboel volk rond mijn bed. Mijn vriend, mijn ouders, maar ook ambulanciers. Ik snapte het helemaal niet en was nog ontzettend suf. Dus braafjes mee naar de ambulance gegaan en toen lagen we plots op de spoed in het Stuivenberg.
Vanaf die dag is de bal aan het rollen gegaan. Enkele dagen later kreeg ik de diagnose NET, Neuro-Endocriene Tumoren. Ze waren eerst zeker dat ik slechts 1 gezwel op de pancreas ging hebben maar het sloeg al snel anders uit : 1 tumor op de pancreas en een 20-tal op de lever.
Het afgelopen jaar was heel bewogen voor me en voor degene die me nauw bij stonden en alles op de eerste plaats meemaakten :-) We zijn begonnen met 2 maanden ziekenhuis maar vanaf de diagnose ben ik beter en sterker geworden. Vandaag voel ik me echt stukken beter dan voor de diagnose. Ik sta ook veel sterker op mijn benen. Ze zullen niet meer zo snel met mijn voeten spelen :-)
Ik wil iedereen nog eens bedanken voor al jullie steun op de gepaste momenten ^_^ En vooral voor de steun die ik nu al krijg voor de nieuwe behandeling die voor de deur staat.
Thnx !!!
-xxx-
09-03-2014
Zondag uitslaapdag? Hier niet ;-)
Om 5u ging mijn wekker al en mijn suiker was toen 98. Is de eerste keer
dat ik onder de 100 zat dus heb even een koek gepakt. Ergens nog een
beetje schrik dat ik te snel zak. Maar deze morgen om 8u was hij 130.
Dus de volgende keer gaan we het eens zonder koek proberen.
Het is al bijna 9u dus we zullen ons spuitje al eens gaan klaarmaken.
Het is al bijna 9u dus we zullen ons spuitje al eens gaan klaarmaken.
zaterdag 8 maart 2014
08-03-2014
Het bewijs : om 5u 124 en om 8u 109 ! Dus gisteren kwam het echt door de veel te drukke dag in Leuven + onregelmatig eten. We zitten terug goed vandaag. Brave suiker & insulinomen :p
vrijdag 7 maart 2014
Bezoek huisarts
*zucht*
Zwaar gevloek en gezucht hier momenteel. We zijn net terug van de
huisarts. Ik moest even langsgaan ivm mijn tenen en om misschien terug
antibiotica mee te krijgen. Het is dus iets anders uitgedraaid.
Maandag moet ik sowieso naar Leuven voor mijn eerste gesprek over de PRRT behandeling. Mevrouw kan dus ook langsgaan bij heelkunde om een afspraak te maken. Ze gaan mijn nagels links en rechts "inkorten" en een deel wild vlees weghalen :-( Ik kreeg meteen de bibbers. Zie dat helemaal niet zitten maar zal wel moeten.
Ik wil mijn PRRT behandeling voor niets verplaatsen of uitstellen. Het moet echt op voorhand opgelost worden omdat mijn weerstand dan nog minder gaat worden. En het dus ook moeilijker zal genezen.
Dus ik heb weer duimpjes nodig! De eerste duimen zijn voor de afspraak en daarna voor de ingreep zelf :-) Hopelijk kunnen ze me snel helpen want 1 april zal er snel zijn.
Maandag moet ik sowieso naar Leuven voor mijn eerste gesprek over de PRRT behandeling. Mevrouw kan dus ook langsgaan bij heelkunde om een afspraak te maken. Ze gaan mijn nagels links en rechts "inkorten" en een deel wild vlees weghalen :-( Ik kreeg meteen de bibbers. Zie dat helemaal niet zitten maar zal wel moeten.
Ik wil mijn PRRT behandeling voor niets verplaatsen of uitstellen. Het moet echt op voorhand opgelost worden omdat mijn weerstand dan nog minder gaat worden. En het dus ook moeilijker zal genezen.
Dus ik heb weer duimpjes nodig! De eerste duimen zijn voor de afspraak en daarna voor de ingreep zelf :-) Hopelijk kunnen ze me snel helpen want 1 april zal er snel zijn.
07-03-2014
We
staan momenteel iets lager van suiker maar nog steeds heel goed! Om 5u
was hij 115 en om 8u 98. Maar dit komt waarschijnlijk omdat ik
gisterenavond na mijn avondeten niets meer gegeten heb. En zo een dagje
Leuven is ook best vermoeiend.
Voor mijn spieren moet ik pijnstillers MET een ontstekingsremmer nemen. Gelukkig heb ik praktisch alles al standaard in huis. Daarnaast is het precies of mijn billen door die spuitjes harde plekken beginnen te vertonen. Zal misschien komen door de hoeveelheid die je inspuit. En ook zo vaak. Ik probeer er zeker op te letten dat ik afwissel maar als je wrijft voel je het toch goed. Maar als het dat maar is:-)
Voor mijn spieren moet ik pijnstillers MET een ontstekingsremmer nemen. Gelukkig heb ik praktisch alles al standaard in huis. Daarnaast is het precies of mijn billen door die spuitjes harde plekken beginnen te vertonen. Zal misschien komen door de hoeveelheid die je inspuit. En ook zo vaak. Ik probeer er zeker op te letten dat ik afwissel maar als je wrijft voel je het toch goed. Maar als het dat maar is:-)
donderdag 6 maart 2014
06-03-2014
Eerlijk?
Deze nacht had ik een beetje "schrik" om de ochtend goed te halen. Ik
was voor mijn wekker wakker en heb om 4u20 mijn suiker alvast geprikt.
Dan kon ik ineens doorslapen. Maar toen ik prikte stond hij al op 117. Ik was al aan het twijfelen of ik een koek zou eten maar wie niet probeert ;-) Dus geen koek en terug gaan slapen.
Deze morgen om 8u met een klein hartje geprikt en ...... Ik stond op 110! Dat is echt wel goed in mijn ogen :D Mijn suiker daalt echt niet meer zo snel als enkele weken terug.
Deze morgen om 8u met een klein hartje geprikt en ...... Ik stond op 110! Dat is echt wel goed in mijn ogen :D Mijn suiker daalt echt niet meer zo snel als enkele weken terug.
woensdag 5 maart 2014
05-03-2014
We
hebben redelijk kunnen slapen. Mijn schouder zit echt verschrikkelijk
vast. Maar uit ervaring weet ik dat het nog enkele dagen erg gaat zijn
en dat het dan stilletjes begint te beteren.
Mijn suiker was om 5u 136 en om 8u 122. Hij blijft echt mooi stabiel! En dat zonder nog iets te eten om 22u :-) Dus we zijn echt wel goed bezig!
Vandaag komt er ook iemand langs ivm een schoolproject : "Als student fotografie moeten we elk jaar een vrij gekozen autonoom project maken waar we zelf het thema kiezen.
Dit jaar heb ik als thema gekozen over het genezen van kanker. Hiermee wil ik graag de boodschap overbrengen dat de ziekte hebben niet het einde moet betekenen en dat er altijd hoop moet blijven zijn."
Update
De "fotoshoot" is achter de rug :-) Is heel goed verlopen en was niet te uitputtend. Maar momenteel heb ik wel heel veel last van mijn spieren (weeral). Zonet kon ik amper rechtop lopen van de pijn in mijn zij. Maar we zijn nu een uurtje verder en het gaat al beter.
Mijn suiker was om 5u 136 en om 8u 122. Hij blijft echt mooi stabiel! En dat zonder nog iets te eten om 22u :-) Dus we zijn echt wel goed bezig!
Vandaag komt er ook iemand langs ivm een schoolproject : "Als student fotografie moeten we elk jaar een vrij gekozen autonoom project maken waar we zelf het thema kiezen.
Dit jaar heb ik als thema gekozen over het genezen van kanker. Hiermee wil ik graag de boodschap overbrengen dat de ziekte hebben niet het einde moet betekenen en dat er altijd hoop moet blijven zijn."
Update
De "fotoshoot" is achter de rug :-) Is heel goed verlopen en was niet te uitputtend. Maar momenteel heb ik wel heel veel last van mijn spieren (weeral). Zonet kon ik amper rechtop lopen van de pijn in mijn zij. Maar we zijn nu een uurtje verder en het gaat al beter.
dinsdag 4 maart 2014
04-03-2014
Ik denk dat we vanavond eens gaan slapen zonder nog iets op voorhand te eten
:-) Om 5u stond ik op 143 en momenteel staat mijn suiker op 130. Dus het is
zeker het proberen waard. Mijn wekker laat ik nog eventjes om 5u staan
en mocht ik dan te laag zitten kunnen we nog een koek eten. Maar ja als
je zelf niet probeert zal je het nooit weten.
Update
*auw* Zoveel spierpijn. En dan vooral in mijn rechterschouder. Zijn toch slechte bedjes hoor in de kliniek!
Update
*auw* Zoveel spierpijn. En dan vooral in mijn rechterschouder. Zijn toch slechte bedjes hoor in de kliniek!
maandag 3 maart 2014
03-03-2014
Goedemorgen!
Volgens mij gaan we deze nacht kunnen doorslapen. Ben deze morgen
wakker geworden met een suiker van 111 en om 5u was deze 138.
En ergens twijfel ik toch nog. Ze konden in het ziekenhuis niet controleren of mijn maandspuit mislukt of half gelukt is. NORMAAL moet ik maandag 10 maart mijn volgende maandspuit krijgen. Maar met de nieuwe PRRT behandeling moest ik overschakelen naar kort werkende spuitjes. Dus nog eventjes duimpjes nodig voor volgende week :-)
En ergens twijfel ik toch nog. Ze konden in het ziekenhuis niet controleren of mijn maandspuit mislukt of half gelukt is. NORMAAL moet ik maandag 10 maart mijn volgende maandspuit krijgen. Maar met de nieuwe PRRT behandeling moest ik overschakelen naar kort werkende spuitjes. Dus nog eventjes duimpjes nodig voor volgende week :-)
zondag 2 maart 2014
Zo Happy !
WhoopWhoop *happy* ^_^
We zijn opgestaan met een suiker van 129! Om 5u was hij 156 en we hebben GEEN koek gegeten. En zo te zien is dit dus ook niet nodig geweest. We gaan het nog enkele nachtjes zo proberen/controleren en dan kunnen we binnenkort terug doorslapen ^_^
We zijn opgestaan met een suiker van 129! Om 5u was hij 156 en we hebben GEEN koek gegeten. En zo te zien is dit dus ook niet nodig geweest. We gaan het nog enkele nachtjes zo proberen/controleren en dan kunnen we binnenkort terug doorslapen ^_^
zaterdag 1 maart 2014
Op verplaatsing
Vandaag hebben we ons 3u-spuitje op verplaatsing gezet. En dat ging even goed!
Zonet was mijn suiker 204. Ik denk dat ik vanavond om 22u nog iets ga
eten en mijn wekker zet om 5u maar GEEN koek ga eten. Dus ben eens
benieuwd wat mijn suiker om 8u gaat zeggen. We hebben redelijk wat last
van buikkrampen dus ik vermoed dat mijn spuitjes ondertussen voor 100%
werken :-)
01-03-2014
Volgens mij gaan we toch de goede kant op
:-) We zijn gaan slapen met een suiker van 210 en heb daarna nog iets
gegeten (trage suikers). Om 5u stond hij op 149 en toch maar weer een
koekje. Maar deze morgen stond hij op 133. Volgens mij is hij vanaf
thuiskomst naar omhoog aan het gaan :-)
Deze nacht hebben we de 2u-suikerprik over geslagen en zo te zien zonder gevolgen. Ik stond de laatste nachten steeds hoog op dat tijdstip, dus deze nacht doorgeslapen :-)
De volgende stap zal zijn om rond 5u geen koek meer te eten en te zien hoe mijn suiker dan om 8u staat.
Deze nacht hebben we de 2u-suikerprik over geslagen en zo te zien zonder gevolgen. Ik stond de laatste nachten steeds hoog op dat tijdstip, dus deze nacht doorgeslapen :-)
De volgende stap zal zijn om rond 5u geen koek meer te eten en te zien hoe mijn suiker dan om 8u staat.
En per spuit worden we beter en beter zat amper lucht in de spuit deze keer *trots*
vrijdag 28 februari 2014
28-02-2014
We
hebben toch een goede nacht achter de rug. Onze suiker was om 2u : 248 /
5u : 114 / 8u : 106. En toch heb ik om 5u even een koek gegeten. Ik wil
het ergens niet wagen. Ik weet dat ik geen hypo zal krijgen maar zo
kantje boordje van een hypo is zo vermoeiend. Dan eet ik liever om 5u
even een koekje :-)
Onze Luca heeft me zonet weer flink geholpen met mijn spuitje. Gaat elke keer vlotter en vlotter en zonder trillen.
Onze Luca heeft me zonet weer flink geholpen met mijn spuitje. Gaat elke keer vlotter en vlotter en zonder trillen.
Mijn eigen persoonlijke thuisverpleging!
donderdag 27 februari 2014
Eerste dagje thuis
Goedemorgen
iedereen, We hebben een goede maar toch ook een onrustige nacht er op
zitten. Omdat we het deze keer zonder verpleegsters moeten doen had ik
ergens schrik dat ik mijn wekker niet ging horen en dat mijn suiker
drastisch ging dalen. Maar om 2u stonden we op 206 en om 5u op 91. Om 5u
heb ik maar even een koek gegeten omdat ik een vervelend honger gevoel
had. Deze morgen zijn we opgestaan met een suiker van 112. En dat lijkt
al terug op mijn vroegere waarden :-)
Om 9u gaan we ons eerste spuitje van de dag zetten en zo meteen mijn medicatie niet vergeten in te nemen. Ik moest van de professor een soort van dagboekje bijhouden. Maar als ik het zo zie staat alles al netjes genoteerd op mijn pagina :-)
Om 9u gaan we ons eerste spuitje van de dag zetten en zo meteen mijn medicatie niet vergeten in te nemen. Ik moest van de professor een soort van dagboekje bijhouden. Maar als ik het zo zie staat alles al netjes genoteerd op mijn pagina :-)
woensdag 26 februari 2014
Dag 5
G'morge,
Deze nacht was mijn suiker als volgt : 2u 140, 5u 91 en om 8u 55.
Sommige zullen zeggen oei zo laag, maar ik heb deze nacht niets moeten
eten om mijn suiker in de nacht al omhoog te krijgen. Dus de spuitjes
beginnen langzaam hun ding te doen in mijn ogen :-) En hopelijk zien we vandaag iemand!
Update
De dokter van de afdeling stond hier net : "Vind u het erg dat u tot morgen moet blijven?". De kans is dus heel groot dat ik vandaag de prof weer niet zal zien omdat hij consultaties heeft. Maar ik weet dat hij donderdag ook consultaties heeft (blauwe pijl). Dus ja ik vind het erg dat ik hier moet blijven.
Maar ben er al wel veel wijzer uit geworden ondertussen. Deze dokter had ook een schema bij van hoe alles precies werkt ivm insuline/pancreas. Verder gaan ze mijn waarschijnlijk volgende week donderdag al laten terugkomen (als ik dan al weg ben hier). Verder vond ze mijn voorstel om de spuitjes later te geven nog niet zo slecht. Ipv 8u/14u/20u naar 10u/16u/22u. Het zijn en blijven kort werkende spuitjes en ik moet gewoon de nacht door geraken. Nu de teentjes weer (zelf) verzorgen :-)
Update
Na lang klagen en zagen mag ik naar huis !
Update
Mijn "eerste" thuis spuitje ging er heel vlot in, zelfs zonder bibberen! Mijn suiker was om 18u30 175 en om 20u30 165. We gaan nu proberen tot 22u wakker te blijven en dan gaan we nog even iets eten. Mijn wekker staat alvast om 2u, 5u en 8u voor de controle prikken :-)
Update
De dokter van de afdeling stond hier net : "Vind u het erg dat u tot morgen moet blijven?". De kans is dus heel groot dat ik vandaag de prof weer niet zal zien omdat hij consultaties heeft. Maar ik weet dat hij donderdag ook consultaties heeft (blauwe pijl). Dus ja ik vind het erg dat ik hier moet blijven.
Maar ben er al wel veel wijzer uit geworden ondertussen. Deze dokter had ook een schema bij van hoe alles precies werkt ivm insuline/pancreas. Verder gaan ze mijn waarschijnlijk volgende week donderdag al laten terugkomen (als ik dan al weg ben hier). Verder vond ze mijn voorstel om de spuitjes later te geven nog niet zo slecht. Ipv 8u/14u/20u naar 10u/16u/22u. Het zijn en blijven kort werkende spuitjes en ik moet gewoon de nacht door geraken. Nu de teentjes weer (zelf) verzorgen :-)
Schema het groene kriebeltje is de tumor en het roze de Sandostatine.
Update
Na lang klagen en zagen mag ik naar huis !
Update
Mijn "eerste" thuis spuitje ging er heel vlot in, zelfs zonder bibberen! Mijn suiker was om 18u30 175 en om 20u30 165. We gaan nu proberen tot 22u wakker te blijven en dan gaan we nog even iets eten. Mijn wekker staat alvast om 2u, 5u en 8u voor de controle prikken :-)
dinsdag 25 februari 2014
Dag 4
Pff... te snel geroepen? Lig hier te bibberen tot en met. Suiker van 57. Zullen maar wat eten.
Update
Nu zijn we wakker geworden met een suiker van 250 - 198 (2 keer geprikt). Snap er niets meer van :-(
Update
De dokter van de afdeling is net langsgeweest. En ze weet dat ik het gisteren "uitgehangen" heb :p De verpleegster was alles aan het vertellen en juist voor mijn deur. Ik heb goei oren ze :-)
DUS de vergadering was gisteren pas om 21u afgelopen als ik het goed begrepen heb. Ze hebben besloten om toch maar die spuitjes op te starten maar een lagere dosis. Ik heb de prof nog niet gezien maar zal dit spuitje alvast laten zetten. De Sando zou dus mijn insuline verlagen. Hij zou vandaag zo snel mogelijk langskomen.
Update
9u15 : De eerste spuit zit erin en mijn suiker was op dat moment 179. Ik voel me momenteel nog steeds goed en enkel mijn arm doet zeer! Zijn toch venijnige spuitjes se.
Update
Nog geen prof gezien maar een assistente van hem. Ben er niet veel wijzer van geworden. Ze willen me hier houden uit vrees voor "hypoglycemie" ofzoiets. Snap dat uiteraard wel maar pff. Ik mag morgen, in afwachting van de bloedtest, heel misschien naar huis. Maar ik zal er maar niet te hard op hopen.
Update
En weer niemand gezien met een (goede) uitleg. We kunnen het ziekenhuis zomaar verlaten, tegen medisch advies in, maar de verpleegster raad me aan dit niet te doen. MAAR zij heeft morgen de vroege en gaat haar best doen iemand hier te krijgen. Mijn suiker is momenteel 298 dus zo meteen gaan we slapen :-)
Update
Nu zijn we wakker geworden met een suiker van 250 - 198 (2 keer geprikt). Snap er niets meer van :-(
Update
De dokter van de afdeling is net langsgeweest. En ze weet dat ik het gisteren "uitgehangen" heb :p De verpleegster was alles aan het vertellen en juist voor mijn deur. Ik heb goei oren ze :-)
DUS de vergadering was gisteren pas om 21u afgelopen als ik het goed begrepen heb. Ze hebben besloten om toch maar die spuitjes op te starten maar een lagere dosis. Ik heb de prof nog niet gezien maar zal dit spuitje alvast laten zetten. De Sando zou dus mijn insuline verlagen. Hij zou vandaag zo snel mogelijk langskomen.
Update
9u15 : De eerste spuit zit erin en mijn suiker was op dat moment 179. Ik voel me momenteel nog steeds goed en enkel mijn arm doet zeer! Zijn toch venijnige spuitjes se.
Update
Nog geen prof gezien maar een assistente van hem. Ben er niet veel wijzer van geworden. Ze willen me hier houden uit vrees voor "hypoglycemie" ofzoiets. Snap dat uiteraard wel maar pff. Ik mag morgen, in afwachting van de bloedtest, heel misschien naar huis. Maar ik zal er maar niet te hard op hopen.
Update
En weer niemand gezien met een (goede) uitleg. We kunnen het ziekenhuis zomaar verlaten, tegen medisch advies in, maar de verpleegster raad me aan dit niet te doen. MAAR zij heeft morgen de vroege en gaat haar best doen iemand hier te krijgen. Mijn suiker is momenteel 298 dus zo meteen gaan we slapen :-)
maandag 24 februari 2014
Dag 3
En hier zijn we weer
^_^ Wat een prachtige ochtend hier, zo een zon seg! Deze nacht om 2u was
(gelukkig) mijn suiker gezakt tot 122. En om 5u stond hij op 76. Normaal
is dit goed hoor maar ik denk dat ze het hier niet willen wagen en dan
moest ik maar even een koekje eten. Deze morgen stond hij weer op 61.
Volgens mij is dat geen toeval dat hij telkens daar in de buurt zit.
De verpleegsters hebben gisterenavond toch de dokter maar niet gebeld omdat deze waarschijnlijk ging voorstellen om insuline in te spuiten. En ja in mijn geval :-) Volgens mij is dit ook maar een dokter van wacht en zal niet volledig op de hoogte zijn. Maar ik had dit eigenlijk ook niet toegelaten hoor. Je ziet wel hoe sterk hij kan dalen in ene keer.
Straks mag ik de kamer even niet verlaten want tussen 14u en 18u komt de dokter langs. En die wil ik natuurlijk niet mislopen.
Update
We mogen niet van de kamer voor de dokter, dus schol René en Arlette !
Update
Momenteel weten we nog niets meer. Nog steeds geen dokter of professor gezien. Maar zodra ik iets weet plaats ik het hier.
Mijn buurvrouw is ondertussen naar huis vertrokken. De verpleegster zei net dat er al iemand klaar staat voor dit bedje. En haar frank viel ineens dat dat een man is en ik een vrouw :-) Dus ja terug bellen en het in orde brengen.
Update
Raar maar zeker niet onverwacht. We hebben hier zonet voor de eerste keer van onze tak gemaakt. Maar ik heb de verpleegster wel op voorhand gewaarschuwd ^_^
Ik heb ondertussen nog steeds niemand gezien. Geen prof en geen dokter die van mijn situatie af weet. Aan een dokter van de afdeling of een dokter van wacht heb ik persoonlijk niets. Ik vroeg dus aan de verpleegster hoe het nu eigenlijk zat en wat ze met mij van plan waren. Ze nam een kijkje in de computer en ze zag (plots) dat ik een Sandostatine spuit moet krijgen. Maar er staat ook bij dat ik daar vorige keer slecht op reageerde. Dus dat vond ze zelf ook al vreemd. Ik heb toen heel duidelijk gezegd dat ik die spuit weiger en dat ik eerst een uitleg wil krijgen. Momenteel ben ik stabiel zonder spuit, dus waarom bijspuiten?
Van die speciale bloedafname waar sprake van was stond er nog steeds niets van in de computer. Wat ze morgen al kunnen doen moeten ze in mijn ogen niet uitstellen. Dus hopelijk staat er hier morgen(vroeg) iemand met een uitleg of bibi gaat naar huis ^_^
De verpleegsters hebben gisterenavond toch de dokter maar niet gebeld omdat deze waarschijnlijk ging voorstellen om insuline in te spuiten. En ja in mijn geval :-) Volgens mij is dit ook maar een dokter van wacht en zal niet volledig op de hoogte zijn. Maar ik had dit eigenlijk ook niet toegelaten hoor. Je ziet wel hoe sterk hij kan dalen in ene keer.
Straks mag ik de kamer even niet verlaten want tussen 14u en 18u komt de dokter langs. En die wil ik natuurlijk niet mislopen.
Update
We mogen niet van de kamer voor de dokter, dus schol René en Arlette !
Update
Momenteel weten we nog niets meer. Nog steeds geen dokter of professor gezien. Maar zodra ik iets weet plaats ik het hier.
Mijn buurvrouw is ondertussen naar huis vertrokken. De verpleegster zei net dat er al iemand klaar staat voor dit bedje. En haar frank viel ineens dat dat een man is en ik een vrouw :-) Dus ja terug bellen en het in orde brengen.
Update
Raar maar zeker niet onverwacht. We hebben hier zonet voor de eerste keer van onze tak gemaakt. Maar ik heb de verpleegster wel op voorhand gewaarschuwd ^_^
Ik heb ondertussen nog steeds niemand gezien. Geen prof en geen dokter die van mijn situatie af weet. Aan een dokter van de afdeling of een dokter van wacht heb ik persoonlijk niets. Ik vroeg dus aan de verpleegster hoe het nu eigenlijk zat en wat ze met mij van plan waren. Ze nam een kijkje in de computer en ze zag (plots) dat ik een Sandostatine spuit moet krijgen. Maar er staat ook bij dat ik daar vorige keer slecht op reageerde. Dus dat vond ze zelf ook al vreemd. Ik heb toen heel duidelijk gezegd dat ik die spuit weiger en dat ik eerst een uitleg wil krijgen. Momenteel ben ik stabiel zonder spuit, dus waarom bijspuiten?
Van die speciale bloedafname waar sprake van was stond er nog steeds niets van in de computer. Wat ze morgen al kunnen doen moeten ze in mijn ogen niet uitstellen. Dus hopelijk staat er hier morgen(vroeg) iemand met een uitleg of bibi gaat naar huis ^_^
zondag 23 februari 2014
Dag 2
En
omdat ze om 2u hier niet stonden hebben we nu, om 3u zelf maar geprikt.
Suiker was 61 EN ik voelde het. Dus ff snoepen en een beetje cola en
hopen dat ze om 5u wel komen.
Update
G'morge, IK DACHT deze morgen dat mijn suiker in orde was tot de verpleegster kwam. Ze prikte en weer maar 58. Vond het alleen raar dat ik het niet zo voelde als anders. Maar daarna toen ik recht stond om aan tafel te gaan zitten kwam den daver ineens op. Momenteel begint het beter te gaan. Gewoon eventjes rustig aan :-) En zo meteen als hij beter is gaan we ons aankleden.
Update
Propere "kleertjes" voor de port EN ze hadden Cavilon spray!
Update
En ja hoor, we verdwijnen weer op de kamer ;-)
Update
Oké ik snap er echt NIETS meer van. In de ochtend ben ik maar enkele stappen van en hypo verwijderd en nu staat mijn suiker op 300! Ik heb tegen de verpleegster gezegd dat ik enkele chipjes heb gegeten maar dat kan absoluut niet zo een grote invloed hebben zegt ze. Ze gaat het toch maar even doorgeven aan de dokter. Stel je voor dat ze nog insuline gaan moeten inspuiten bij iemand met insulinomen :-)
Update
G'morge, IK DACHT deze morgen dat mijn suiker in orde was tot de verpleegster kwam. Ze prikte en weer maar 58. Vond het alleen raar dat ik het niet zo voelde als anders. Maar daarna toen ik recht stond om aan tafel te gaan zitten kwam den daver ineens op. Momenteel begint het beter te gaan. Gewoon eventjes rustig aan :-) En zo meteen als hij beter is gaan we ons aankleden.
Update
Propere "kleertjes" voor de port EN ze hadden Cavilon spray!
Update
En ja hoor, we verdwijnen weer op de kamer ;-)
Update
Oké ik snap er echt NIETS meer van. In de ochtend ben ik maar enkele stappen van en hypo verwijderd en nu staat mijn suiker op 300! Ik heb tegen de verpleegster gezegd dat ik enkele chipjes heb gegeten maar dat kan absoluut niet zo een grote invloed hebben zegt ze. Ze gaat het toch maar even doorgeven aan de dokter. Stel je voor dat ze nog insuline gaan moeten inspuiten bij iemand met insulinomen :-)
zaterdag 22 februari 2014
Dag 1
G'morge,
we zijn wakker geworden met een suiker van 58. Voelde me echt niet goed
en heb mezelf maar geprikt. Dan kon ik beginnen aan mijn ontbijt. We
hebben echt niet goed geslapen. Maar straks brengen ze seuzekes van
thuis mee. Zal al veel helpen ^_^
Update
Om 10u was mijn suiker 138 en zonet 121. En nu gaan we eten. Witloofsoep en dan biefstuk met puree en een stukje cake! :-)
Update
Mercikes Manu! Ik had je niet gezien met al dat bezoek hier van die andere mevrouw. En je was al weg tegen dat ik de kamer uit was. Is me toch wat te druk hier ;-)
Update
En op dag 1 gaan we uiteraard snoepen :-) Ik ben helemaal niet ziek dus ga me niet opsluiten op mijn kamer.
Update
En mijn suiker blijft (zoals verwacht) stabiel in de loop van de dag. Momenteel staat hij op 162 en moet eigenlijk nog eten. Maar thuis was het eigenlijk ook zo de afgelopen week. Bij het wakker worden stond hij laag en de rest van de dag mooi stabiel.
Update
Een leuke verrassing laat op de avond. Plots stond dokter Sofie hier op de kamer. De dokter die me gaat helpen tijdens mijn PRRT behandeling. Ik schrok best dat ze hier op een zaterdag stond. En morgen komt ze weer langs. Het zou KUNNEN dat ze gaan overschakelen naar een lichtere dosis van de kort werkende spuitjes of ze gewoon stoppen. Maar dan kan het zijn dat ik in de nacht even mijn wekker moet zetten. Ze gaan het nog even in de gaten houden en het is vooral de bespreking van maandag afwachten :-)
Update
Om 10u was mijn suiker 138 en zonet 121. En nu gaan we eten. Witloofsoep en dan biefstuk met puree en een stukje cake! :-)
Update
Mercikes Manu! Ik had je niet gezien met al dat bezoek hier van die andere mevrouw. En je was al weg tegen dat ik de kamer uit was. Is me toch wat te druk hier ;-)
Update
En op dag 1 gaan we uiteraard snoepen :-) Ik ben helemaal niet ziek dus ga me niet opsluiten op mijn kamer.
Update
En mijn suiker blijft (zoals verwacht) stabiel in de loop van de dag. Momenteel staat hij op 162 en moet eigenlijk nog eten. Maar thuis was het eigenlijk ook zo de afgelopen week. Bij het wakker worden stond hij laag en de rest van de dag mooi stabiel.
Update
Een leuke verrassing laat op de avond. Plots stond dokter Sofie hier op de kamer. De dokter die me gaat helpen tijdens mijn PRRT behandeling. Ik schrok best dat ze hier op een zaterdag stond. En morgen komt ze weer langs. Het zou KUNNEN dat ze gaan overschakelen naar een lichtere dosis van de kort werkende spuitjes of ze gewoon stoppen. Maar dan kan het zijn dat ik in de nacht even mijn wekker moet zetten. Ze gaan het nog even in de gaten houden en het is vooral de bespreking van maandag afwachten :-)
vrijdag 21 februari 2014
Op de kamer
Momenteel
liggen we dus in ons bedje in Leuven. Deze keer op de "bruine" afdeling
ipv de paarse. Zal zijn waar er plek is. Zal NORMAAL voor een weekje
zijn. Hopelijk haalt het iets uit. Maar ik hou jullie op de hoogte hoor.
Momenteel gaan ze strikt mijn suiker in de gaten houden. Maar voor nu
alvast slaapwel!
Nog maar eens telefoneren
Het gaat echt niet goed met me. Ik ga de professor nog eens opbellen en horen wat we kunnen doen.
Update
Ja en we kunnen dus naar Leuven vertrekken MET ons gerief :-( We moeten ons gaan aanmelden op de spoed en naar de prof vragen. Ik wil echt niet gaan maar zal wel moeten :-(
Update
Ja en we kunnen dus naar Leuven vertrekken MET ons gerief :-( We moeten ons gaan aanmelden op de spoed en naar de prof vragen. Ik wil echt niet gaan maar zal wel moeten :-(
21-02-2014
*zucht*
Lang geleden dat we ons zo slecht gevoeld hebben. Heb zelf even
besloten om GEEN 2de spuit te zetten want mijn suiker was daar straks
240, ben zo ziek als een hond en krijg hem maar niet naar beneden. En
het enigste andere dat we gedaan hebben is die spuit gezet. Ik ga het
heel even zo laten tot morgen en dan zien we wel wat die suiker zegt.
Opnieuw een dipje
"U
kan best binnen een halfuurtje even terugbellen" kreeg ik net te horen
aan de telefoon. Dus zo meteen bellen we even terug naar Prof. Van
Cutsem want mijn suiker was weer maar 62. En dan bel ik liever vandaag
even dan het weekend te moeten afwachten. Hopelijk weten we straks meer.
En het gekke van al is ik heb gisteren redelijk laat gegeten, veel
later dan anders. En goed gegeten en stiekem nog wat gesnoept.
Update
Oké, we moeten dus beginnen met onze spuitjes. En ineens 3x per dag. Ben me dus aan het voorbereiden momenteel :-)
Update
Het is gelukt! Mijn eerste spuitje zit erin. Heb voor deze keer eens voor mijn bil gekozen. Had enkel maar ervaring met in de buik inspuiten maar dit viel erg goed mee!
Update
Oké, we moeten dus beginnen met onze spuitjes. En ineens 3x per dag. Ben me dus aan het voorbereiden momenteel :-)
Update
Het is gelukt! Mijn eerste spuitje zit erin. Heb voor deze keer eens voor mijn bil gekozen. Had enkel maar ervaring met in de buik inspuiten maar dit viel erg goed mee!
donderdag 20 februari 2014
Gekke suiker!
Ik prik me nu terug eventjes elke ochtend. Maandag stond hij op
87 en dan hebben we ook even met de prof gebeld. En ik was ontzettend
blij dat hij dinsdag terug op 110 stond. Woensdag was hij 101 en vandaag
95. Toeval dat hij elke dag weer lager staat? En ik weet nog dat ik
gisteren voor ik ben gaan slapen een koek gesnoept heb ;-) Nog maar eventjes afwachten en anders morgen nog eens bellen naar de prof.
WIJ denken dat de spuit van vorige week toch "mislukt" is en dat ik misschien mijn eigen suiker al aan het regelen ben. De Afinitor zou bij mij ook de bedoeling hebben om mijn suiker te regelen maar in het begin werkte deze niet snel genoeg. Maar nu zijn we al bijna een jaar verder. Dus wie weet.
Tgoh, ik denk dat we met NET maar kunnen blijven denken en raden en dat we het uiteindelijk nooit zullen weten :-)
WIJ denken dat de spuit van vorige week toch "mislukt" is en dat ik misschien mijn eigen suiker al aan het regelen ben. De Afinitor zou bij mij ook de bedoeling hebben om mijn suiker te regelen maar in het begin werkte deze niet snel genoeg. Maar nu zijn we al bijna een jaar verder. Dus wie weet.
Tgoh, ik denk dat we met NET maar kunnen blijven denken en raden en dat we het uiteindelijk nooit zullen weten :-)
dinsdag 18 februari 2014
FOD
Zonet
ook een brief in de bus. Een brief van het FOD! Om even te laten weten
dat mijn aanvraag in behandeling is. Dus nu duimen dat het iets uithaalt!
Voorraad aangevuld
Voila mijn voorraad is aangevuld! Straks enkel nog spuitjes regelen en we zijn klaar voor 10 maart. De dag dat we zelf gaan prikken :-)
maandag 17 februari 2014
Apotheek-bezoekje
Het
was me toch weer een heel gedoe in de apotheek hoor. Ik ben net mijn
spuitjes Sandostatine gaan bestellen. Ik had wel 13 voorschriftjes bij
want in één doosje zitten maar 10 ampullen. Daar kom ik dus 3 dagen mee
toe. Met deze 130 ampullen kom ik toch een 43 dagen toe.
Maar dan was de vraag van de apotheek "Gaat u deze allemaal in één keer bestellen? Want dit is een redelijk duur product". Ik zeg "Ja natuurlijk, ik heb ze nodig en wil niet elke dag naar hier komen om deze te bestellen." In totaal kwam de rekening op € 2957,37 waar ik gelukkig niet alles van moest betalen en waar ik gelukkig nog een heel deel van ga terug krijgen. Maar eigenlijk is dat best schandalig hoor. Want dit mag je nog gerust maal een paar maanden doen:-)
Maar dan was de vraag van de apotheek "Gaat u deze allemaal in één keer bestellen? Want dit is een redelijk duur product". Ik zeg "Ja natuurlijk, ik heb ze nodig en wil niet elke dag naar hier komen om deze te bestellen." In totaal kwam de rekening op € 2957,37 waar ik gelukkig niet alles van moest betalen en waar ik gelukkig nog een heel deel van ga terug krijgen. Maar eigenlijk is dat best schandalig hoor. Want dit mag je nog gerust maal een paar maanden doen:-)
Telefoontje
We
hebben net telefoon gekregen van Leuven. Alles was, zoals verwacht, in
orde met het nierfunctie onderzoek. Dus de PRRT behandeling zal door
gaan.
De behandeling is wel verplaatst van 25 maart naar 1 april. En neen hoor dit is geen grapje :-) 10 maart zal ik nog een keertje naar Leuven moeten om op gesprek te komen met de professor van de Nucleaire afdeling. Om alles eens op voorhand te bespreken en ook ivm de leefregels e.d.
Verder gaan we morgen nog maar eens naar professor van Cutsem bellen want die Sandostatine gaat nog niet zo simpel zijn. IDEAAL zou zijn 6 weken op voorhand beginnen met de kort werkende spuitjes. En als ik dat uitreken is dat morgen. Maar ja, we hebben nu net die maandspuit ook gekregen. Dus morgen alles eens op het gemakje bespreken.
De behandeling is wel verplaatst van 25 maart naar 1 april. En neen hoor dit is geen grapje :-) 10 maart zal ik nog een keertje naar Leuven moeten om op gesprek te komen met de professor van de Nucleaire afdeling. Om alles eens op voorhand te bespreken en ook ivm de leefregels e.d.
Verder gaan we morgen nog maar eens naar professor van Cutsem bellen want die Sandostatine gaat nog niet zo simpel zijn. IDEAAL zou zijn 6 weken op voorhand beginnen met de kort werkende spuitjes. En als ik dat uitreken is dat morgen. Maar ja, we hebben nu net die maandspuit ook gekregen. Dus morgen alles eens op het gemakje bespreken.
Telefoontje naar prof
Deze
morgen zijn we opgestaan met een suiker van 85. Voor een normaal persoon
is dit goed. Maar voor mezelf is dit aan de "lage" kant. Ik zit meestal
tussen de 100 en 120. Dus ik heb eventjes naar professor Van Cutsem
gebeld. Ik moet het deze week eventjes goed in de gaten houden en als
hij aan de lage kant blijft of nog verder zakt moet ik hem terug bellen.
Dan gaan ze waarschijnlijk beslissen om opnieuw een maandspuit te
plaatsen. Gelukkig heb ik er nog eentje in de ijskast liggen.
zondag 16 februari 2014
Suiker "dipje"
Mijn
kopje draait weer overuren. Is het nu toeval dat ik 2 dagen achter
elkaar opsta met de bibber over heel mijn lichaam? Gisteren dacht ik er
niet aan om mijn suiker te prikken maar vandaag wel. 61 was hij en ja
dat kan de bibber wel verklaren.
Dan begin je te denken waar komt dit ineens vandaan? Ik heb de laatste maanden nog nooit zo laag gestaan. Ik zat telkens mooi tussen de 100 en 120 als ik opstond. Zou een maandspuit (Sandostatine) kunnen mislukken? Ik ga nu toch een paar keer extra prikken vandaag en de komende dagen.
Dan begin je te denken waar komt dit ineens vandaan? Ik heb de laatste maanden nog nooit zo laag gestaan. Ik zat telkens mooi tussen de 100 en 120 als ik opstond. Zou een maandspuit (Sandostatine) kunnen mislukken? Ik ga nu toch een paar keer extra prikken vandaag en de komende dagen.
dinsdag 11 februari 2014
Nierfunctie onderzoek
Vandaag moesten we al om 9uur in Leuven zijn. Ze gingen namelijk een nierfunctie onderzoek doen. Ze hebben een kleine dosis radioactief middel ingespoten en dan hebben ze om het uur een bloedafname gedaan. Nu gaan ze dus controleren of mijn nieren nog perfect werken en hoe snel ze het middel verwerkt krijgen. Ze konden het middel en het bloedprikken niet combineren langs de porta cath. Dus ze hebben het via mijn arm ingespoten en dan de bloedafname via de port.
We hebben ook nog een gesprekje gehad met de dokter. Als alles goed gaat krijg ik 25 maart al mijn eerste PRRT behandeling. Maandag krijg ik ook telefoon van haar ivm de uitslag van het onderzoek en het verdere verloop van de behandeling.
Al bij al gaat het toch sneller dan ik zelf gedacht heb. Dus nu nog eventjes duimen en geduld hebben ^_^
We hebben ook nog een gesprekje gehad met de dokter. Als alles goed gaat krijg ik 25 maart al mijn eerste PRRT behandeling. Maandag krijg ik ook telefoon van haar ivm de uitslag van het onderzoek en het verdere verloop van de behandeling.
Al bij al gaat het toch sneller dan ik zelf gedacht heb. Dus nu nog eventjes duimen en geduld hebben ^_^
donderdag 6 februari 2014
Onverwacht dagje Leuven
Maar
wat vergaan we weer van de pijn. Is gisteren rond de middag plots weer
opgekomen. Heb het deze morgen gelijk aan de professor gevraagd en hij
vermoed toch dat het mijn lever is die zo'n zeer doet. Niet de lever
zelf maar het "vlies" dat er om heen zit. Dus even afzien en hopen dat
het snel voorbij is :-)
Update
De pijn is echt niet meer uit te houden. Ik heb dan toch maar de afspraak van de dermatoloog afgebeld en vertrek nu naar Leuven. Hopelijk kunnen ze iets aan die pijn doen en kunnen we meteen enkele vragen stellen ivm de verdere behandeling.
Update
Voila, eindelijk terug thuis. De autorit was toch zwaar afzien met zoveel pijn. MAAR! Het zou dus niet mijn lever zijn die zo een pijn doet maar de spieren. Dus momenteel moet ik zwaardere pijnstilling innemen en het rustig(er) aandoen :-)
Nu moet ik even nadenken en zien dat ik alles hier vertel. Allereerst is het niet zo erg als ik zelf eerst dacht. Er zijn in ieder geval geen tumors bij gekomen en de groei zelf is maar heel miniem. Maar ze willen niet wachten met de nieuwe behandeling omdat de huidige behandeling toch niet het gewenste resultaat heeft.
De nieuwe behandeling gaan ze redelijk "snel" opstarten. En het zou inderdaad de PRRT behandeling zijn. Volgende week dinsdag verwachten ze mij al opnieuw in Leuven en gaan ze mijn nieren testen. Ze gaan dan een radioactief middel inspuiten en dan gaan ze om het uur bloed prikken. En dit 4 uur lang. Zo gaan ze meten hoe goed/snel mijn nieren het middel verwerken. Ik mag tijdens deze test gelukkig eten, drinken en vrij rond wandelen.
Volgende week maandag zal ik ook mijn laatste Sandostatine maandspuit krijgen. Want vanaf degene die daarop volgt (10 maart) moet ik terug beginnen met 3x per dag de kort werkende spuitjes te zetten. Dit omdat de Sandostatine ervoor zorgt dat de tumors het radioactieve middel niet kunnen opnemen. Deze zorgt voor een soort van blokkade. Dus ik zal deze ook een dag voor en enkele dagen na de behandeling moeten stopzetten. De afinitor zal ik wel moeten blijven nemen maar misschien gaan ze deze verminderen van 10mg naar 5mg.
Dan gaan we er toch eventjes moeten opletten dat we niet opnieuw suikerproblemen krijgen maar de professor verwacht dit niet. De afinitor zou in mijn geval er ook voor zorgen dat de aanmaak van insuline beperkt blijft. Maar toch ga ik in die periode een extra keertje suiker prikken.
En ik denk dat ik alles vermeld heb. Het zou kunnen dat ik iets vergeten ben maar dat vermeld ik later dan nog wel ;-)
Update
De pijn is echt niet meer uit te houden. Ik heb dan toch maar de afspraak van de dermatoloog afgebeld en vertrek nu naar Leuven. Hopelijk kunnen ze iets aan die pijn doen en kunnen we meteen enkele vragen stellen ivm de verdere behandeling.
Update
Voila, eindelijk terug thuis. De autorit was toch zwaar afzien met zoveel pijn. MAAR! Het zou dus niet mijn lever zijn die zo een pijn doet maar de spieren. Dus momenteel moet ik zwaardere pijnstilling innemen en het rustig(er) aandoen :-)
Nu moet ik even nadenken en zien dat ik alles hier vertel. Allereerst is het niet zo erg als ik zelf eerst dacht. Er zijn in ieder geval geen tumors bij gekomen en de groei zelf is maar heel miniem. Maar ze willen niet wachten met de nieuwe behandeling omdat de huidige behandeling toch niet het gewenste resultaat heeft.
De nieuwe behandeling gaan ze redelijk "snel" opstarten. En het zou inderdaad de PRRT behandeling zijn. Volgende week dinsdag verwachten ze mij al opnieuw in Leuven en gaan ze mijn nieren testen. Ze gaan dan een radioactief middel inspuiten en dan gaan ze om het uur bloed prikken. En dit 4 uur lang. Zo gaan ze meten hoe goed/snel mijn nieren het middel verwerken. Ik mag tijdens deze test gelukkig eten, drinken en vrij rond wandelen.
Volgende week maandag zal ik ook mijn laatste Sandostatine maandspuit krijgen. Want vanaf degene die daarop volgt (10 maart) moet ik terug beginnen met 3x per dag de kort werkende spuitjes te zetten. Dit omdat de Sandostatine ervoor zorgt dat de tumors het radioactieve middel niet kunnen opnemen. Deze zorgt voor een soort van blokkade. Dus ik zal deze ook een dag voor en enkele dagen na de behandeling moeten stopzetten. De afinitor zal ik wel moeten blijven nemen maar misschien gaan ze deze verminderen van 10mg naar 5mg.
Dan gaan we er toch eventjes moeten opletten dat we niet opnieuw suikerproblemen krijgen maar de professor verwacht dit niet. De afinitor zou in mijn geval er ook voor zorgen dat de aanmaak van insuline beperkt blijft. Maar toch ga ik in die periode een extra keertje suiker prikken.
En ik denk dat ik alles vermeld heb. Het zou kunnen dat ik iets vergeten ben maar dat vermeld ik later dan nog wel ;-)
woensdag 5 februari 2014
Toch slecht nieuws
Zoals
eerder vermeld moest ik vandaag naar de professor bellen ivm de scan en
de eventueel agressievere behandeling. Deze morgen om half 9 heb ik dus
gebeld en het is niet bepaald "super" nieuws. Dus ik moest zelf even
mijn gedachten verzetten :-)
De professor begon het gesprek met de zin "geen grote veranderingen zichtbaar" en begon dan meteen over een nieuwe behandeling. Ik moest het even laten bezinken en daarna heb ik het toch maar gevraagd. Het is dus erger geworden. Hoeveel erger weet ik niet exact omdat je dit via de telefoon zo moeilijk kan bespreken. Maar wat ik uit zijn uitleg begrepen is is dat er in de lever tumors gegroeid zijn en dat er op de pancreas meer activiteit is. Ook de insulinomen zijn nog volop in "werking".
De SIRT behandeling zou bij mij niet meer van toepassing zijn omdat ze hiermee enkel de lever behandelen. Maar ze moeten nu ook mijn pancreas behandelen. Ze zouden de PRRT behandeling gaan doen, als ik het goed begrepen heb via de telefoon. Dit zou een behandeling zijn van 4 inspuitingen met een radioactief middel. Met telkens 6 weken tussen elke inspuiting.
Straks of morgen ga ik nog eens bellen en vragen voor een afspraak met de professor. Zodat we dit eens echt persoonlijk kunnen bespreken. Dat is met zulke zaken toch wat handiger.
Update
Heb ondertussen al gebeld en ik mag (gelukkig) volgende week donderdag al langskomen. Om 9u45 heb ik een afspraak bij prof. Van Cutsem. Ik kon ook morgen langskomen maar morgen moet ik dan weer naar de dermatoloog en dat kan ik ook moeilijk uitstellen/afzeggen.
De professor begon het gesprek met de zin "geen grote veranderingen zichtbaar" en begon dan meteen over een nieuwe behandeling. Ik moest het even laten bezinken en daarna heb ik het toch maar gevraagd. Het is dus erger geworden. Hoeveel erger weet ik niet exact omdat je dit via de telefoon zo moeilijk kan bespreken. Maar wat ik uit zijn uitleg begrepen is is dat er in de lever tumors gegroeid zijn en dat er op de pancreas meer activiteit is. Ook de insulinomen zijn nog volop in "werking".
De SIRT behandeling zou bij mij niet meer van toepassing zijn omdat ze hiermee enkel de lever behandelen. Maar ze moeten nu ook mijn pancreas behandelen. Ze zouden de PRRT behandeling gaan doen, als ik het goed begrepen heb via de telefoon. Dit zou een behandeling zijn van 4 inspuitingen met een radioactief middel. Met telkens 6 weken tussen elke inspuiting.
Straks of morgen ga ik nog eens bellen en vragen voor een afspraak met de professor. Zodat we dit eens echt persoonlijk kunnen bespreken. Dat is met zulke zaken toch wat handiger.
Update
Heb ondertussen al gebeld en ik mag (gelukkig) volgende week donderdag al langskomen. Om 9u45 heb ik een afspraak bij prof. Van Cutsem. Ik kon ook morgen langskomen maar morgen moet ik dan weer naar de dermatoloog en dat kan ik ook moeilijk uitstellen/afzeggen.
maandag 3 februari 2014
Super happy !
Je kan niet geloven hoe blij ik ben momenteel! Zit zelfs bijna met
tranen hier achter mijn computer. Ik zit zelf weer in zo een emotionele
periode ^_^
Maar ik heb net via Véronique (voorzitster vzw) te horen gekregen dat iemand via mijn artikel in Dag Allemaal de vzw gevonden heeft. Deze 71-jarige dame heeft zelf ook NET en voelde zich zo eenzaam. Ze voelde zich, net zoals ik in het begin van mijn diagnose, alleen. Ik ben zo blij te horen dat ik ECHT iemand geholpen heb met mijn artikel. Dat het ECHT iets heeft uitgehaald en dat het niet voor niets is geweest!
Maar ik heb net via Véronique (voorzitster vzw) te horen gekregen dat iemand via mijn artikel in Dag Allemaal de vzw gevonden heeft. Deze 71-jarige dame heeft zelf ook NET en voelde zich zo eenzaam. Ze voelde zich, net zoals ik in het begin van mijn diagnose, alleen. Ik ben zo blij te horen dat ik ECHT iemand geholpen heb met mijn artikel. Dat het ECHT iets heeft uitgehaald en dat het niet voor niets is geweest!
De grote vergadering
Vanavond is het DE grote vergadering in Leuven. Dan gaan alle professors en dokters alles samen bespreken. Mijn vraag ivm de agressievere behandeling zal dan ook ter sprake komen. Ik vind het wel zeer goed dat ze het samen beslissen en niet één iemand. Wat ben ik benieuwd ! Maar ik zal braafjes moeten wachten tot het woensdag is :D
zondag 2 februari 2014
Pijntjes en kwaaltjes
Vanaf nu zullen we ook moeten leren om niet elk pijntje en kwaaltje met mijn aandoening te linken. Maar dat is eerlijk gezegd makkelijker gezegd dan gedaan. Als ik plots krampen en pijnscheuten krijg in mijn rechterzij denk ik automatisch aan mijn lever. En ik zou eerder moeten denken "dat zal wel te maken hebben met het feit dat we gisteren gordijnen hebben opgehangen". Met andere woorden mezelf weer geforceerd. Dus vanaf nu er meer opletten ^_^
Om het voor sommige iets makkelijker te maken heb ik ook een pagina op Facebook aangemaakt. Dus twijfel zeker niet om mijn pagina te delen en het zo bekender te maken. Alvast bedankt iedereen!
http://on.fb.me/1cHwSoS
http://on.fb.me/1cHwSoS
zaterdag 1 februari 2014
Dermatoloog
Ik loop zelf ook al een tijdje rond met een ontstoken teen. Eerst dacht de dokter dat dit kwam door een ingegroeide nagel. Maar omdat het probleem blijft er erger aan het worden is heeft de professor me aangeraden een afspraak te maken bij een dermatoloog. Het zou kunnen dat mijn nagels reageren op de Afinitor (chemo medicatie) die ik krijg. Ook omdat mijn vingernagels de laatste maand er zo erg aan toe zijn. Ze zijn heel broos en splitsen continu.
Mijn afspraak is in ieder geval gemaakt en donderdag voormiddag ga ik langs bij Rita Oostermeyer te Merksem. Hopelijk kan zij me verder helpen en heeft ze een oor voor mijn verhaal.
Mijn afspraak is in ieder geval gemaakt en donderdag voormiddag ga ik langs bij Rita Oostermeyer te Merksem. Hopelijk kan zij me verder helpen en heeft ze een oor voor mijn verhaal.
vrijdag 31 januari 2014
SIRT
Eventjes ter informatie, dit zou de agressievere behandeling zijn mocht het doorgaan. Maar ze moeten maandag eerst alles
samen bespreken op de vergadering. Of ik wel in aanmerking hiervoor kom en of het de "moeite" is. Hopelijk weet ik woensdag echt meer
hierover :-)
donderdag 30 januari 2014
Eindelijk terug thuis
Hier zijn we dan :-) En eerlijk gezegd kan ik jullie nog niets meer vertellen. Hetgeen ze al konden zien op de scan zag er goed uit. Voor de volledige uitslag moet ik woensdag de prof opbellen.
Ivm de agressievere behandeling indien stabiel gaan ze maandag vergaderen. Ze snappen waarom ik dit vraag en woensdag zal ik het antwoord hierop weten. De Afinitor (chemo medicatie) kunnen ze niet verzwaren omdat ik de zwaarste al pak. De volgende stap zou chemotherapie zijn of SIRT (Selectieve Interne Radiotherapie).
Daarnaast zagen ze ook een verbetering in de insulinewaarden in mijn bloed en dat is dan ook weer een pluspuntje !
De volgende afspraak is pas voor binnen 2 maanden.
Ivm de agressievere behandeling indien stabiel gaan ze maandag vergaderen. Ze snappen waarom ik dit vraag en woensdag zal ik het antwoord hierop weten. De Afinitor (chemo medicatie) kunnen ze niet verzwaren omdat ik de zwaarste al pak. De volgende stap zou chemotherapie zijn of SIRT (Selectieve Interne Radiotherapie).
Daarnaast zagen ze ook een verbetering in de insulinewaarden in mijn bloed en dat is dan ook weer een pluspuntje !
De volgende afspraak is pas voor binnen 2 maanden.
woensdag 29 januari 2014
Tijdje geleden
Nu is het toch een tijdje geleden dat we naar Leuven moesten voor een consult. We mochten deze keer december overslaan, dus is het al van november geleden. En morgen is het zover! Dan moet ik nog eens naar Leuven en meteen voor een scan.
Mijn vorige scan is van augustus geleden en toen was alles stabiel. Ik
maak me er niet (bewust) druk in maar ik voel het toch kriebelen. Ben zo
benieuwd wat het deze keer gaat zijn.
Heb ook een heleboel vragen voor de professor. Hoe ze het nu eigenlijk verder zien want de diagnose NET is nu bijna exact een jaar geleden vastgesteld. En eerlijk gezegd weten we het niet. Mocht het deze keer weer stabiel zijn is dat goed maar toch. Dan ga ik toch eens bespreken of een "agressievere" behandeling niet beter is. Je hebt natuurlijk liever dat er 1 tumor een halve mm krimpt. Moet je echt wachten tot het erger word? Of ga je nu in actie schieten nu mijn lichaam nog fit is en het nog aan kan?
Morgen zal het (hopelijk) een serieuze update worden :-)
Heb ook een heleboel vragen voor de professor. Hoe ze het nu eigenlijk verder zien want de diagnose NET is nu bijna exact een jaar geleden vastgesteld. En eerlijk gezegd weten we het niet. Mocht het deze keer weer stabiel zijn is dat goed maar toch. Dan ga ik toch eens bespreken of een "agressievere" behandeling niet beter is. Je hebt natuurlijk liever dat er 1 tumor een halve mm krimpt. Moet je echt wachten tot het erger word? Of ga je nu in actie schieten nu mijn lichaam nog fit is en het nog aan kan?
Morgen zal het (hopelijk) een serieuze update worden :-)
Welkom
Allereerst hallo en welkom op mijn Blog.
Hier zal je mijn verhaal kunnen volgen en zal je ook informatie over mijn aandoening kunnen vinden. Eerst en vooral zal ik enkele berichten vanuit Facebook hier plaatsen zodat jullie heel mijn verhaal vanaf het begin kunnen meelezen. Zoals je zult merken is alles heel plots en onverwachts gegaan.
Daarmee wil ik op de eerste plaats met mijn blog meer "awareness" krijgen. Er moet meer aandacht naar deze aandoening gaan zodat we toekomstige lotgenoten sneller kunnen helpen en er sneller een diagnose kan worden gesteld.
Je mag via een berichtje steeds vragen stellen of tips achterlaten :-)
Hier zal je mijn verhaal kunnen volgen en zal je ook informatie over mijn aandoening kunnen vinden. Eerst en vooral zal ik enkele berichten vanuit Facebook hier plaatsen zodat jullie heel mijn verhaal vanaf het begin kunnen meelezen. Zoals je zult merken is alles heel plots en onverwachts gegaan.
Daarmee wil ik op de eerste plaats met mijn blog meer "awareness" krijgen. Er moet meer aandacht naar deze aandoening gaan zodat we toekomstige lotgenoten sneller kunnen helpen en er sneller een diagnose kan worden gesteld.
Je mag via een berichtje steeds vragen stellen of tips achterlaten :-)
Abonneren op:
Posts (Atom)