Wij zijn net terug thuis na PRRT nummer 2, dus we zitten in de helft van onze behandeling! Het ging veel beter dan de eerste keer. Veel minder stress en alles
ging vanzelf. Zo blij dat ze niet aan het prutsen zijn geweest voor een
2de lijn.
Scan ging ook veel sneller. Ze hebben deze kunnen
inkorten naar 8 en 16min ipv tweemaal 24min. Was dus ook positief
nieuws! Alleen moet ik me nu 2 weken aan
de leefregels houden ipv 1 week omdat ik maar nipt onder de grens zat.
Maar wij wagen het niet en die 2 weken was al standaard voor ons.
Binnen 4 weken moet ik op consult komen bij professor Van Cutsem op DIO
en een weekje voor PRRT nr 3 gaan ze een scan nemen om te vergelijken.
Hopelijk zien ze dan al iets nu even rusten en wat bekomen.
We zijn enkele weken terug toch opnieuw moeten beginnen met de Sandostatine spuitjes. Waarschijnlijk zorgt de behandeling ervoor dat de aanmaak van insuline tijdelijk minder is. Omdat de tumors zogezegd "aangevallen" worden. Ze hadden niet meteen een duidelijk uitleg klaar voor me, maar ik heb gisteren weer ontzettend vaak moeten horen dat ik een "speciaal geval" was :-)
woensdag 28 mei 2014
donderdag 1 mei 2014
01-05-2014
Enkele weken terug begon mijn suiker plots te stijgen. Met momenten werd ik wakker met een suiker van 155 en dit dan nuchter. Ik voelde me ook steeds slecht/misselijk. De professor zei me de eerste keer me geen zorgen te maken. Maar ik begon me echt verschrikkelijk te voelen en dan zijn we vroeger naar Leuven mogen komen.
24 april mocht ik op consultatie komen in Leuven. We hebben alles besproken en we hebben besloten om de spuitjes Sandostatine die ik 3 maal per dag plaatste stop te zetten. Dan moesten we het even aankijken en duimen dat de suiker stabiel bleef.
Vandaag is dat exact een week geleden beslist en gebeurd :-) En mijn suiker is tot hier toe nog steeds stabiel! Ben echt ontzettend blij. Slechts na 1 behandeling van de PRRT heb ik dit resultaat al! Laat ons duimen dat de overige behandelingen nog een beter effect hebben :-)
24 april mocht ik op consultatie komen in Leuven. We hebben alles besproken en we hebben besloten om de spuitjes Sandostatine die ik 3 maal per dag plaatste stop te zetten. Dan moesten we het even aankijken en duimen dat de suiker stabiel bleef.
Vandaag is dat exact een week geleden beslist en gebeurd :-) En mijn suiker is tot hier toe nog steeds stabiel! Ben echt ontzettend blij. Slechts na 1 behandeling van de PRRT heb ik dit resultaat al! Laat ons duimen dat de overige behandelingen nog een beter effect hebben :-)
woensdag 2 april 2014
02-04-2014
G'morge!
Gaat al heel wat beter! Om 7u30 komen ze mij al halen voor de scan dus ff snel een update.
Ik heb zo goed mogelijk geslapen op mijn sauna kamer. Werd soms wakker badend in het zweet. Leuk is anders. De suiker moest zich ook weer laten horen deze nacht:
Gaat al heel wat beter! Om 7u30 komen ze mij al halen voor de scan dus ff snel een update.
Ik heb zo goed mogelijk geslapen op mijn sauna kamer. Werd soms wakker badend in het zweet. Leuk is anders. De suiker moest zich ook weer laten horen deze nacht:
2u : 41 = hypo!
3u : 115
5u : 187
Nu : 92
Ga dat zo meteen ff melden en cola meenemen want moet nog lang nuchter blijven.
3u : 115
5u : 187
Nu : 92
Ga dat zo meteen ff melden en cola meenemen want moet nog lang nuchter blijven.
Update
We zijn terug op de kamer. Net 2 scans achter de rug van elks 24min. Mijn ontslagbrief heb ik ook al gekregen dus nu wachten op mijn chauffeurs :-) Maar eerst ontbijten! Smakelijk :p
En iedereen ontzettend bedankt voor de duimpjes en alle steun xxx
Update
We zijn terug thuis!!! Al eventjes hoor maar mijn hondje was nogal enthousiast :-) Nu eindelijk even rustig in de zetel zitten en bekomen want was me een zottenspel. Ik moest op een halfuur tijd mijn ontbijt binnen krijgen, me helemaal klaarmaken en alles inpakken want ze kwamen de kamer reinigen. Dus even alles snel snel gedaan :-)
Update
Notitie voor mezelf voor de aankomende behandelingen : "Geen Zofran" ! Jullie laten me er wel mee aan denken hé. Hiervan heb ik dus moeten overgeven. Wat dat ineens was dat me overkwam weet ik niet. Soort mini-aanval van misselijkheid. Kreeg het helemaal benauwd en warm en kreeg tintelingen in mijn gezicht en dan bweuk... Was echt niet fijn. Dus liever niet de volgende keer :-)
Update
Het eerste spuitje van de komende 8 weken zit er weeral in. En nu gaan wij slaapjes doen. Hopelijk beter dan afgelopen nacht. Slaapwel iedereen!
En iedereen ontzettend bedankt voor de duimpjes en alle steun xxx
Update
We zijn terug thuis!!! Al eventjes hoor maar mijn hondje was nogal enthousiast :-) Nu eindelijk even rustig in de zetel zitten en bekomen want was me een zottenspel. Ik moest op een halfuur tijd mijn ontbijt binnen krijgen, me helemaal klaarmaken en alles inpakken want ze kwamen de kamer reinigen. Dus even alles snel snel gedaan :-)
Update
Notitie voor mezelf voor de aankomende behandelingen : "Geen Zofran" ! Jullie laten me er wel mee aan denken hé. Hiervan heb ik dus moeten overgeven. Wat dat ineens was dat me overkwam weet ik niet. Soort mini-aanval van misselijkheid. Kreeg het helemaal benauwd en warm en kreeg tintelingen in mijn gezicht en dan bweuk... Was echt niet fijn. Dus liever niet de volgende keer :-)
Update
Het eerste spuitje van de komende 8 weken zit er weeral in. En nu gaan wij slaapjes doen. Hopelijk beter dan afgelopen nacht. Slaapwel iedereen!
dinsdag 1 april 2014
01-04-2014
We zitten al op de kamer. Best raar eigenlijk. Strx volgen foto's nu ff wachten op verpleging/dokter/prof :-)
Update
Ze zijn al van half 10 op zoek naar ene stomme ader! Eexpert 2 heeft ook net gefaald. Dus we moeten wrs naar spoed of naar de OK hiervoor.
Update
En dit alles voor een standaard baxter :-) hij zit er maar 1cm in dus arm stilhouden!
Update
Ze zijn ermee begonnen :-) En zo meteen zetten ze deze ook in gang. Dit is voor de radioactieve stof
Update
Ze zijn al van half 10 op zoek naar ene stomme ader! Eexpert 2 heeft ook net gefaald. Dus we moeten wrs naar spoed of naar de OK hiervoor.
Update
En dit alles voor een standaard baxter :-) hij zit er maar 1cm in dus arm stilhouden!
Update
Ze zijn ermee begonnen :-) En zo meteen zetten ze deze ook in gang. Dit is voor de radioactieve stof
01-04-2014 De dag van de PRRT
Goedemorgen iedereen!
Deze nacht hebben we verrassend genoeg beter geslapen dan vorige nacht. Ik wil zelfs terug gaan slapen *geeuw* MAAR dat mag niet. Biebie moet zich klaar maken want binnen een uurtje staat haar chauffeur hier :-)
Gisterenavond was het al "paniek" want kreeg mijn suiker maar niet omhoog. Maar uiteindelijk toch gelukt! Om 1u30 was hij 162 en om 6u was hij 80. Misschien maar goed ook dat we geen 2 uur langer zijn blijven liggen.
Ik doe mijn uiterste best van jullie op de hoogte te houden en alvast merci voor alle duimen.
Deze nacht hebben we verrassend genoeg beter geslapen dan vorige nacht. Ik wil zelfs terug gaan slapen *geeuw* MAAR dat mag niet. Biebie moet zich klaar maken want binnen een uurtje staat haar chauffeur hier :-)
Gisterenavond was het al "paniek" want kreeg mijn suiker maar niet omhoog. Maar uiteindelijk toch gelukt! Om 1u30 was hij 162 en om 6u was hij 80. Misschien maar goed ook dat we geen 2 uur langer zijn blijven liggen.
Ik doe mijn uiterste best van jullie op de hoogte te houden en alvast merci voor alle duimen.
maandag 31 maart 2014
31-03-2014
Oké, alles staat zo goed als klaar voor morgen. Enkel morgen nog de laatste zaken inpakken die ik vandaag nog nodig heb
Wat gaan ze morgen nu precies met mij doen?
Morgen ga ik dus naar Leuven voor de eerste behandeling van 4 van de 177Lu-DOTATATE therapie (PRRT). Ze verwachten mij om 9u op de afdeling E633. Dan krijg ik even de tijd om mij comfortabel te installeren.
Dan gaan ze me 2 keer aanprikken. Bij mij zal dat dan een veneuze lijn zijn in mijn arm en de andere via de port-a-cath. Een half uurtje voor ze de therapie beginnen zullen ze de aminozuuroplossing starten, die zal mijn nieren moeten beschermen tegen de radioactiviteit. Hiervan kan ik misselijk worden en braakneigingen krijgen, dus gaan ze tegelijkertijd en preventief een antibraakmiddel toedienen.
Wat gaan ze morgen nu precies met mij doen?
Morgen ga ik dus naar Leuven voor de eerste behandeling van 4 van de 177Lu-DOTATATE therapie (PRRT). Ze verwachten mij om 9u op de afdeling E633. Dan krijg ik even de tijd om mij comfortabel te installeren.
Dan gaan ze me 2 keer aanprikken. Bij mij zal dat dan een veneuze lijn zijn in mijn arm en de andere via de port-a-cath. Een half uurtje voor ze de therapie beginnen zullen ze de aminozuuroplossing starten, die zal mijn nieren moeten beschermen tegen de radioactiviteit. Hiervan kan ik misselijk worden en braakneigingen krijgen, dus gaan ze tegelijkertijd en preventief een antibraakmiddel toedienen.
Na dat halfuur zal de dokter de radioactieve therapie komen toedienen.
Vanaf dan zit ik dus ook in isolatie. De therapie wordt over een 15min
gegeven en de aminozuren lopen nog een 4 uur verder door.
En dat is het dan zo'n beetje. De volgende dag zal er nog een nucleaire scan gebeuren. Hierdoor kunnen ze nagaan of de tumors de radioactieve therapie goed hebben opgenomen. Eerst zullen ze mij nog komen nameten via de dienst radioprotectie en als alles goed is mag ik naar huis :-)
Mochten er nog vragen zijn, SHOOT!
En dat is het dan zo'n beetje. De volgende dag zal er nog een nucleaire scan gebeuren. Hierdoor kunnen ze nagaan of de tumors de radioactieve therapie goed hebben opgenomen. Eerst zullen ze mij nog komen nameten via de dienst radioprotectie en als alles goed is mag ik naar huis :-)
Mochten er nog vragen zijn, SHOOT!
zondag 30 maart 2014
30-03-2014
Ik ga het heel stilletjes zeggen maar het gaat precies al iets beter. Mijn suiker was weer wat lager. Om 4u was hij nog 174 en om 8u zat hij weer op 86. Maar ik mis nog een uurtje slaap.
Vandaag zullen we ook onze spullen al eens bij elkaar zoeken voor
dinsdag. Dan is dat gebeurd en staat alles al klaar om naar Leuven te
gaan :-)
Update
Hier zijn de teentjes nog eens. En ze zien er beter en beter uit. De linkse met enige vertraging maar die begint toch ook de goede kant op te gaan. Ik ben al blij dat ze niet meer zo'n pijn doen! Ze voelen soms raar aan. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Kan ze ook nog niet plooien. Komt allemaal wel. Binnenkort kunnen we weer pitsen met die tenen :p En dinsdag kan ik eens in Leuven vragen wat ze ervan denken en ben ik zelf weer gerust :-)
Update
Hier zijn de teentjes nog eens. En ze zien er beter en beter uit. De linkse met enige vertraging maar die begint toch ook de goede kant op te gaan. Ik ben al blij dat ze niet meer zo'n pijn doen! Ze voelen soms raar aan. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Kan ze ook nog niet plooien. Komt allemaal wel. Binnenkort kunnen we weer pitsen met die tenen :p En dinsdag kan ik eens in Leuven vragen wat ze ervan denken en ben ik zelf weer gerust :-)
Abonneren op:
Posts (Atom)